La pasada semana se presentó en Madrid la nueva Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), organización que, constituida por las asociaciones de padres de niños prematuros de nuestro país y la colaboración de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neonatología (SENeo), tiene por objetivo mejorar la atención y cuidado de los niños prematuros en España y reivindicar los derechos de los niños y sus familias a favor de la igualdad de oportunidades.

En palabras de María Emilia Pérez, presidenta de la FNAP, “nuestro propósito es sistematizar procesos aplicables al campo de la prematuridad, para mejorar la atención hacia las familias de niños prematuros. También queremos apoyar programas de intervención preventivos que minoren las desventajas que se originan por el nacimiento del bebé prematuro, integrando actuaciones que afecten a diferentes áreas relacionadas con su desarrollo integral, y ayudar a la creación de nuevas asociaciones y potenciar el trabajo en grupo apoyándonos mutuamente”.

Apoyo a los niños y a las familias

En España nacen cada año cerca de 31.000 niños antes de alcanzar la semana 37 de gestación. Es decir, 1 de cada 13 bebés que nacen lo hace de forma prematura, situación que representa el 75% de los ingresos de neonatos en los hospitales de nuestro país.

Como explica la doctora Pilar García, vocal de la SENeo, “un prematuro es un bebé todavía inmaduro, que no ha completado el desarrollo de sus órganos. Esto hace preciso el seguimiento del bebé para prevenir posibles secuelas, dado que, por lo general, en estos niños las complicaciones empiezan inmediatamente después del parto”.

En consecuencia, el parto prematuro y supone una causa de estrés muy importante para los padres, por lo que requieren apoyo de otros progenitores que hayan pasado por lo mismo. Como apunta María Emilia Pérez, “muchas veces los padres se bloquean. La prematuridad representa una complejidad en el cuidado y seguimiento de los bebés, pero también de sus familias, por su vulnerabilidad y fragilidad. De hecho, la educación emocional que reciban los padres repercute en la forma de abordar los conflictos que se van presentando, por ello hay que ofrecerles un entorno amable, con unas rutinas y pautas de crianza adecuadas”.

Mapa de recursos

Así, y dadas las diferencias existentes entre las prestaciones asistenciales y de servicios que ofrecen las comunidades autónomas, la FNAP contemplará entre sus primeras actividades la elaboración un mapa de recursos que “permita identificar las necesidades de los niños y sus familias para garantizar la igualdad de oportunidades. Nuestra misión es que los niños prematuros y sus familias puedan contar con los derechos oportunos para prevenir y resolver de manera óptima este problema de salud, buscando medidas en la legislación vigente, pero también estimulado el estudio y la investigación científica para prevenir las causas de la prematuridad y poder disminuir sus complicaciones y secuelas graves”, destaca María Emilia Pérez.

Y asimismo, entre otras reivindicaciones, la FNAP reclama un enfoque multidisciplinar que relacione a la familia y a los equipos de las unidades de neonatología para mejorar el cuidado de los bebés prematuros; la realización estudios que posibilitan priorizar la ayuda bajo un enfoque preventivo; y una mayor coordinación en el marco de la intervención comunitaria, pudiendo conocer la labor de diferentes grupos relacionados con el cuidado del bebé prematuro.

El pasado domingo 17 de noviembre se celebró el Día Internacional del Niño Prematuro.

-A día de hoy, la Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros (AVAPREM) y la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM) son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?