La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, han presentado la actualización de su ‘Código Ético de FEDER y Fundación FEDER’, documento en el que se recogen los valores y principios por los que se guían las actuaciones de ambas entidades.

Como explica FEDER, “en los últimos años, nuestra Federación ha experimentado un gran crecimiento, tanto en número de personas y entidades asociadas, como en actividad e impacto social. Por ello hemos visto necesario actualizar nuestro Código Ético recogiendo un sistema de valores compartido, unas directrices que orienten y definan la forma de ser y actuar de nuestra Federación y, por tanto, de todas las personas que la componen”.

Es más; como indica la Federación, “el Código define asimismo nuestro compromiso de actuar conforme a los principios y estándares de conducta que en él se definen en el desarrollo de nuestras relaciones con el conjunto de grupos de interés afectados por nuestra actividad: órganos de gobierno, equipo humano, asociados, proveedores, financiadores y otras plataformas en las que estamos presentes”.

Código Ético

Entre otros objetivos, el Código Ético identifica los valores y principios éticos en los que se basa la actividad de FEDER; establece un conjunto de normas éticas específicas que deben seguirse para el ejercicio de la actividad; disminuye los casos en los que se presenten incertidumbres éticas, y establece unas pautas para dirimir estos conflictos cuando se presenten; adquiere compromisos y responsabilidades ante la sociedad en general, reafirmando la coherencia y transparencia de la Federación y su Fundación; y favorece la acogida de las personas que se incorporen al movimiento asociativo, consolidando una voz única, una cultura propia de la organización y el sentimiento de pertenencia

Así, el Código, como indica FEDER, “será de aplicación a todas las entidades que pertenecen a nuestra Federación o colaboran con ella y vinculará a todas las personas que están implicadas en el funcionamiento de nuestra organización”.

No en vano, concluye la Federación, “este Código Ético es un instrumento más para alcanzar mejor la misión que entre todos nos hemos propuesto: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”.

Para consultar el ‘Código Ético de FEDER y Fundación FEDER’, clica aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?