Ha sido publicado el libro ‘Las Enfermedades Raras: retos y oportunidades para emprendedores sociales’,  obra dirigida a analizar las enfermedades poco frecuentes desde el interés, cada vez mayor, de los emprendedores sociales y empresariales. Como explica Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, «el libro también analiza las enfermedades raras desde la perspectiva del paciente, trasladando a una persona proactiva y no pasiva. Además, estudia el creciente movimiento de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras que emplea técnicas propias de empresa social, e incluye capítulos sobre los requisitos y herramientas sociales fundamentales para ayudar  a los pacientes con enfermedades raras mediante registros y centros de experiencia».Para pacientes y familiares

La obra es la versión traducida al castellano del libro ‘Rare Diseases. Challenges and Opportunities for Social Entrepreneurs’ editado por Nicolas Sireau.

Uno de los rasgos diferenciales del libro es su carácter práctico, dado que se basa en ejemplos y experiencias personales de los diferentes autores. Incluso los capítulos más descriptivos huyen de la mera teoría, detallando los procesos, en lo que funcionó y lo que no, en los éxitos y objetivos alcanzados, pero también en los todavía pendientes, pudiendo servir de guía e inspiración ante situaciones análogas.

En definitiva, se trata de un libro dirigido a cualquier persona que desee contribuir a aliviar el sufrimiento y a impulsar nuestro progreso como sociedad: investigadores, personal sanitario, legisladores, gobernantes, comunicadores, docentes, economistas, inversores y trabajadores sociales. Y por supuesto, a los pacientes y sus familiares, auténticos protagonistas del ámbito   de las enfermedades raras.

Consulta en nuestra biblioteca el libro ‘Las Enfermedades Raras: retos y oportunidades para emprendedores sociales’.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?