La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, presentó el pasado lunes en el Senado el libro ‘FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’, obra en la que, a través del análisis histórico del asociacionismo de pacientes en nuestro país, se relata cómo las enfermedades raras han pasado de ser un grupo de patologías desconocidas a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “la obra resume un viaje que, aunque duro, está siendo realmente gratificante. Y es que nuestra Federación ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalización, la formación constante y el análisis de la realidad”.

15 años de historia

La obra ‘FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’, publicado gracias al apoyo de Fundación Genzyme, cuenta entre sus objetivos trasladar a la sociedad la importancia y el valor del asociacionismo como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la actual realidad social.

Y es que como recuerda D. Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme, “durante las últimas dos décadas, las asociaciones han multiplicado su influencia en la propia sociedad a la que pertenecen y representan. En el ámbito sanitario, los pacientes y sus familiares han pasado de ser meros ‘sujetos pasivos’ a protagonistas gracias a su esfuerzo. Una perseverancia a través de la cual, además de convivir con las consecuencias de su enfermedad, han querido ayudar y allanar el camino a los demás”.

Así, el libro ‘FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’, como refiere Luján Echandi García Herrera, responsable del Departamento de Gestión Asociativa de FEDER y co-autora de la obra, “trata la crónica de un viaje único, un paseo por la historia de FEDER desde su fundación hasta nuestros días. En total, 15 años de historia reconstruidos basándonos en nuestras entidades, sus necesidades sociosanitarias y sus recursos humanos y económicos. Todo ello con el objetivo de seguir impulsando líneas de acción y servicios, empoderando de forma real y comprometida al movimiento asociativo”.

Una labor necesaria dado que, como destaca Fide Mirón, secretaria de la Junta Directiva de FEDER, “el objetivo de nuestra Federación es alzar la voz y llamar la atención de la administración para conseguir una sanidad universal. Por eso, trabajar por las ER es trabajar por toda la sociedad y ese trabajo se lo debemos, en gran parte, a la fuerza del movimiento asociativo”.

Y en este contexto, debe asimismo tenerse en cuenta, como concluye Juan Carrión, que “no estamos solos en este camino. Contamos a nuestro lado con personas, familias, entidades y administraciones que han querido formar parte de este movimiento extraordinario. Gracias por ser nuestra esperanza”.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?