La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), miembro de Somos Pacientes, y el Real Patronato sobre Discapacidad han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo del proyecto de investigación ‘Sordera infantil de desarrollo tardío o progresiva’, el cual se abordará desde los ámbitos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento precoz.

El nuevo proyecto surge de la necesidad de abordar de forma temprana las hipoacusias infantiles aparecidas fuera del periodo neonatal –desarrollo tardío– y las que progresan a partir de una hipoacusia congénita leve que haya pasado desapercibida en el cribado neonatal –sordera progresiva.

En este sentido, la Federación considera muy importante contar con un sistema eficaz de detección precoz y tratamiento temprano, debiendo implantarse como un servicio continuo de prevención auditiva a lo largo de toda la infancia. 

Recomendaciones para familias y profesionales

Los resultados del estudio, que se llevará a cabo con la colaboración de la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), se materializarán en un documento de recomendaciones y en un folleto complementario dirigidos a profesionales sanitarios –muy especialmente otorrinolaringólogos y pediatras– y de la educación y atención temprana, y a las familias.

Junto a la elaboración de estos materiales, que se podrán consultar en la Biblioteca Virtual FIAPAS, el trabajo también tendrá proyección internacional, con su edición en línea en lengua inglesa, destinada a compartir conocimientos y buenas prácticas con instituciones y profesionales de otros países interesados en esta materia.

El proyecto, que se suma a las iniciativas conjuntas de interés científico sobre el diagnóstico precoz de la sordera infantil y la intervención temprana que vienen desarrollando FIAPAS y el Real Patronato desde el año 2013, se alinea con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y con lo mandatado por la Ley General de Sanidad en el ámbito de la prevención y reducción de la aparición de nuevas discapacidades o la intensificación de las preexistentes.

Una investigación, asimismo, que se contextualiza en las medidas recogidas en la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030 y en el primer Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026, recientemente aprobado.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?