‘Conviviendo con la Hepatitis C’ de ASSCAT para un mejor abordaje de la enfermedad
Primera guía para familiares y cuidadores de pacientes con hepatitis C
La Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT), miembro de Somos Pacientes, ha presentado, en colaboración con la compañía farmacéutica AbbVie, la guía ‘Conviviendo con la Hepatitis C’, primer manual específicamente dirigido a los familiares, cuidadores y amigos de pacientes con hepatitis C con el objetivo de mejorar el abordaje de esta enfermedad que padecen cerca de 480.000 personas en nuestro país –hasta un 80% de los casos sin diagnosticar.
Como recuerda Eva Rodríguez, psicóloga de la ASSCAT, “el diagnóstico y el día a día de la enfermedad no sólo afecta al paciente. También los familiares, cuidadores y el entorno cercano del paciente se ven afectados y demandan apoyo y respuestas para convivir mejor con la hepatitis C”.
‘Conviviendo con la Hepatitis C’
Concretamente, la ‘Conviviendo con la Hepatitis C’ aúna información sobre diferentes aspectos de la enfermedad, caso de las claves para mejorar la comunicación entre los pacientes y familiares, las relaciones sexuales y de pareja, la alimentación y el ejercicio físico.
Todo ello sin olvidar los recursos para el manejo del impacto emocional con objeto de ayudar al paciente a afrontar la enfermedad. Como apunta Eva Rodríguez, “además de todo el apoyo emocional que ofrecen al paciente a lo largo de este proceso, pueden ayudarle a gestionar sus sentimientos, a fomentar la comunicación, a mejorar la adherencia terapéutica, a cuidar su alimentación, a fomentar el ejercicio físico y, en definitiva, a mejorar su calidad de vida”.
Es más; la guía recoge también diferentes testimonios personales de pacientes y familiares para ayudar a los usuarios a entender la enfermedad y normalizar la enfermedad. Como destaca Neus Montes, familiar de un paciente con hepatitis C, “se hace muy duro escuchar algunos calificativos negativos de las personas que viven con hepatitis C, estigmatizando una enfermedad que no conocen y en la que hay vidas llenas de sufrimiento e incomprensión. Pero guías como esta contribuyen a eliminar el estigma que se asocia a esta patología”.
En definitiva, como concluye la doctora María Londoño, del Servicio de Hepatología del Hospital Clínic Universitari de Barcelona y autora del prólogo de la guía, “se trata de un recurso muy útil porque, en ocasiones, los familiares no conocen los síntomas, no saben cómo ayudar a superar el diagnóstico, el tratamiento y todo lo que conlleva la hepatitis C. Aquí encontrarán respuestas a muchas dudas”.
Para descargar la guía ‘Conviviendo con la Hepatitis C’, clica aquí.
– A día de hoy, la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), asociaciones de pacientes dedicada a las enfermedades del hígado, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?