Acto de presentación de las guía

Down España, miembro de Somos Pacientes, ha presentado las primeras guías médicas por especialidades clínicas de atención a las personas con síndrome de Down, colectivo que en la actualidad agrupa a más de 34.000 personas en nuestro país.

Concretamente, las guías, elaboradas en colaboración con ocho sociedades científicas, profundizan en los ámbitos de salud mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención al adulto con el objetivo de familiarizar al profesional médico sanitario con aquellas enfermedades que pueden surgir en momentos específicos del ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

Las guías nacen para paliar a la ausencia de publicaciones específicamente dirigidas a los profesionales clínicos que, por su especialidad, tienen que estar en contacto con la persona con síndrome de Down a lo largo de una gran parte de su ciclo vital. Por ello, como informa Down España, «el gran valor de estas guías es que proporcionan una información concisa y directa sobre cómo abordar en consulta los problemas más frecuentes y las revisiones más recomendables para las personas con esta discapacidad intelectual«.

Y es que como recuerda el Dr. Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), «las personas con síndrome de Down no son enfermos, sino que presentan patologías en determinados momentos de su vida, como todo el mundo; por ello, desde la OMC agradecemos estas guías pues suponen una ayuda médica más precisa para los profesionales».

Falta de formación

Las nuevas guías nacen como complemento al Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, editado por Down España, publicación imprescindible para los profesionales del área médica y que ha permitido atender las necesidades específicas del colectivo, estableciendo pautas a seguir en la prevención, detección precoz, tratamiento y rehabilitación de las enfermedades asociadas a la trisomía 21.

Como explica el Dr. José María Borrel, asesor médico de Down España, «si bien en nuestro país tenemos centros de referencia y excelentes profesionales en el campo del síndrome de Down, la mayoría de los médicos no saben qué hacer cuando una persona con síndrome de Down acude a su consulta«. Y es que con la excepción de los pediatras, los médicos en España no reciben formación en el síndrome de Down, ni siquiera en la fase de especialización.

Mejorar en el envejecimiento

El resultado, es que las personas con síndrome de Down, indica el Dr. Borrel, «se encuentran con un vacío médico una vez que dejan de ser niños, y ahora están llegando a la vejez, a los 60 años, y por eso es prioritario abordar la atención al adulto con síndrome de Down, que está expuesto a muchas patologías que el profesional desconoce».

Es el caso, por ejemplo, del ámbito de la ginecología. «Las mujeres con síndrome de Down han dejado de ser unas eternas niñas –recuerda el Dr. Borrel– y tienen las mismas necesidades que las demás mujeres: controles ginecológicos, asesoramiento en métodos anticonceptivos e información sobre enfermedades de transmisión sexual».

En definitiva, como concluye José Fabián Cámara, presidente de Down España, «la atención a la salud siempre ha sido prioritaria para nuestra Asociación, y estas guías redundarán en una mejor calidad de vida del colectivo; así, el reto ahora es el envejecimiento de la población con síndrome de Down al que estamos ya dando respuesta a través de un estudio de investigación pionero que estamos llevando a cabo y que nos ofrecerá parámetros para ver cómo envejecen y cómo podemos mejorar la calidad de vida del colectivo en esta etapa».

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?