La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ para responder a las necesidades atención y cuidado de los pacientes de ELA y procurar el necesario descanso a sus familiares.

Como informa ADELA-CV, “este proyecto es un programa integral de atención a las familias con afectados de ELA que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal y necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria, así como de adaptación emocional y psicológica de la personas con ELA y su entorno a estos cambios, con riesgo de claudicación familiar por agotamiento”.

El programa, que comprende distintas actividades, atenderá a lo largo del presente 2015 a un total de 205 pacientes de ELA. Y asimismo, “también serán beneficiarios de algunas actividades los familiares de los afectados, tanto por información como por atención psicológica y apoyo de respiro familiar”, apunta ADELA-CV.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ se desarrolla gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de Descanso Familiar’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca ADELA-CV, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?