La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado en el presente 2015 el proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’, programa de atención integral para ofrecer apoyo a las familias de pacientes ante las diferentes necesidades derivadas de la enfermedad.

Como explica ADELA-CV, “el proyecto realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal y necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria, así como de adaptación emocional y psicológica de las personas con ELA y su entorno a estos cambios, con riesgo de claudicación familiar por agotamiento”.

Atención a pacientes y familiares

El proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’, que ha contemplado distintas actividades que se han venido desarrollando simultáneamente a lo largo de todo el año, ha beneficiado directamente a 216 pacientes de ELA.

Y como indica ADELA-CV, “también han sido beneficiarios de algunas actividades los familiares de los afectados, tanto por información como por atención psicológica y apoyo de respiro familiar”.

Es más; además de proporcionar información sociosanitaria, atención psicológica, prevención y asesoramiento social y respiro familiar, ADELA CV gestiona un depósito de ayudas técnicas que funciona como un banco de productos de apoyo para las distintas fases de la enfermedad.

Y como concluye la Asociación, “el banco está formado en la actualidad por 320 productos, indicados por un facultativo, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ se ha desarrollado gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Descanso Familiar’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca ADELA-CV, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?