La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, desarrollará a lo largo del presente 2016 el proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ para informar a las familias afectadas sobre la enfermedad y los recursos sociosanitarios a su disposición, así como para proporcionarles descanso, apoyo psicológico y resolver las situaciones problemáticas que se presentan en las diferentes etapas de la enfermedad.

Como informa ADELA CV, “se trata de un programa integral de atención a las familias con afectados de ELA que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Un proyecto que, además, pone un especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad”.

Es el caso, entre otros efectos asociados a la ELA, de la pérdida progresiva de autonomía personal, de la necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria, de la adaptación emocional y psicológica de las personas con ELA y su entorno a estos cambios, y del riesgo de claudicación familiar por agotamiento familiar.

Concretamente, se estima que el número de personas con ELA que, como beneficiarios directos, serán atendidas a lo largo de 2016 ascenderá a 210.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ se desarrolla gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de Descanso Familiar’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca ADELA CV, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?