La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado a lo largo del presente 2016 una nueva edición de su proyecto de ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’, iniciativa para informar a las familias afectadas sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y los recursos sociosanitarios a su alcance, proporcionarles descanso y apoyo psicológico, y resolver situaciones problemáticas en las diferentes etapas de la enfermedad.

Como explica ADELA CV, “el proyecto de ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ es un programa integral de atención a las familias con afectados de ELA que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal, necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria, adaptación emocional y psicológica de las personas con ELA y su entorno a estos cambios, y riesgo de claudicación familiar por agotamiento familiar”.

Concretamente, el número de pacientes de ELA atendidos en el presente año a través de este proyecto ha ascendido a 222, superándose así la previsión realizada en 2015.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA’ se desarrolla gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de Descanso Familiar’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca ADELA CV, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?