La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración  con la empresa Johnson & Johnson y la compañía farmacéutica Janssen, el proyecto ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’, programa de educación inclusiva para centros escolares dirigido a favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.

En palabras de Alba Ancochea, psicóloga de FEDER y coordinadora del proyecto FEDER, «nuestro reto es lograr que los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes formen parte de la sociedad en igualdad de derechos; para alcanzar esta meta, somos conscientes de que es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias«.

Más de 50 colegios

Concebido con una duración inicial de tres años y ya iniciado en el presente mes en distintos centros madrileños, el programa se desarrollará en más de 50 colegios de todo el país y contempla la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdico-didáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica con la que el profesorado trabajará la diversidad en las enfermedades raras desde las principales áreas del currículo. «El objetivo es llegar a beneficiar a 3.000 niños«, informa FEDER.

El proyecto está centrado en el cuento ‘La historia de Federito, el trébol de 4 hojas’, un libro infantil destinado a promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Concretamente, el cuento trata sobre un trébol –Federito– que nace con cuatro hojas, por lo que se siente diferente dado que todos los tréboles que conoce tienen tres hojas. Así, Federito inicia una búsqueda para entender la razón de su diferencia y, gracias a los consejos de un trébol sabio y a la ayuda de un niño, descubre cómo superarse día a día.

Capacidades ilimitadas

Para FEDER, la campaña supone un gran avance para la normalización de los más pequeños en su etapa escolar. Como explica su presidente, Juan Carrión, «queremos que la diferencia simplemente sea una cualidad y no una condición que limite la vida de las personas porque las capacidades de las personas y los niños con enfermedades poco frecuentes son ilimitadas; su fuerza, su coraje y su capacidad de lucha es la mejor prueba».

– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?