La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2018 el proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’, iniciativa llevada a cabo en Mollina (Málaga) con un total de 48 participantes para abordar la realidad de la infancia con hemofilia que han afrontar las familias en los primeros años tras el diagnóstico de la enfermedad.

Como explica la FEDHEMO, “con este proyecto se consiguió que madres y padres aprendieran a administrar a sus hijos/as menores de siete años el tratamiento médico que necesitan y que, al ser por vía intravenosa, requiere un entrenamiento específico. Y asimismo, tuvieron la oportunidad de aprender y practicar ejercicios sencillos de fisioterapia, con los que ayudar a mantener las articulaciones en el mejor estado posible y prevenir secuelas que agraven la discapacidad”.

Es más; a través de su participación en los talleres psicosociales, los participantes obtuvieron pautas y herramientas que, como destaca la Federación, “les ayudarán a conciliar los distintos ámbitos de su vida con los cuidados que se requieren en la infancia con hemofilia”.

El proyecto se llevó a cabo con la participación de niños con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas, sus progenitores y sus hermanos, de un total de 13 familias procedentes de las comunidades autónomas de Andalucía, Aragón, Baleares, Canarias, Cantabria, Galicia, Madrid y Navarra.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estatal de atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca FEDHEMO, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?