La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, desarrolló a lo largo del pasado 2018 el proyecto ‘Fortalecimiento asociativo ACCU’, iniciativa para la promoción de la participación social y la ciudadanía activa mediante estructuras de apoyo a la gestión de las asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) de todo el país.

Como informa ACCU España, “con este proyecto hemos brindado información y asesoramiento a las 34 asociaciones que conforman nuestra Confederación en diferentes áreas de gestión y comunicación interna, captación de fondos y subvenciones, tanto públicas como privadas, así como en gestión del voluntariado”.

En palabras de Julio Roldán, presidente de la Confederación, “este apoyo integral es muy útil para las asociaciones ya que produce y estabiliza sinergias que aumentan el impacto y alcance de sus acciones”.

EII

Se estima que a día de hoy conviven en nuestro país cerca de 300.000 personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas de causa desconocida y cuya incidencia se ha triplicado en los últimos 25 años, muy especialmente en la etapa de la infancia y adolescencia.

Como indica ACCU España, “la causa que provoca la aparición de estas patologías se desconoce, aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores ambientales, inmunitarios y de predisposición genética. Determinadas condiciones ambientales pueden desencadenar, en personas predispuestas genéticamente, una reacción inmunitaria desmesurada provocando lesiones en la mucosa y la respuesta inflamatoria del intestino”.

En este contexto, como explica la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, “actualmente, ACCU España, junto con sus 34 asociaciones adheridas, es el único referente a nivel nacional y principal representante, portavoz e interlocutor de estas patologías con las diferentes administraciones públicas y con los diversos agentes del sector sociosanitario”.

X solidaria’

El proyecto ‘Fortalecimiento asociativo ACCU’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por COCEMFE a través de su ‘Programa Estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca ACCU España, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?