La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, está desarrollando a lo largo del presente 2019una nueva edición de su proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’, iniciativa dirigida a optimizar la gestión y metodología de trabajo de sus 16 entidades federadas para, así, mejorar la calidad de los servicios que ofrecen a las personas con espina bífida de todo el país.

Como informa la FEBHI, “con este proyecto se pretende fortalecer la gestión interna de nuestra Federación y el trabajo en red a nivel estatal por medio de acciones de formación, asesoramiento, reivindicación, mejora de la gestión y transparencia”.

Trabajo en red

La FEBHI representa a 16 asociaciones provinciales o autonómicas repartidas a lo largo de nueve comunidades autónomas. Como explica la Federación, “estas entidades se unen por la necesidad de contar con una entidad que las aglutine, que impulse estrategias comunes y convierta sus necesidades en reivindicaciones”.

Por ello, “desde nuestra misión –continúa la Federación–, visión y líneas estratégicasintentamos dar respuesta a las necesidades de sostenibilidad financiera, de actividad y de gestión que plantean nuestras entidades socias”.

En palabras de Carmen Gil, presidenta de la FEBHI, “es importante favorecer un trabajo de máxima calidad y coordinado de todas nuestras entidades para alcanzar nuestro objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y sus familias. Cada vez estamos más cerca, pero todavía hay mucho por lo que tenemos que seguir trabajando”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’ se desarrolla gracias a unasubvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa Estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca la FEBHI, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?