La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2018 el proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’, iniciativa dirigida a optimizar la gestión y la calidad de los servicios de sus entidades federadas y de la que se han beneficiado cerca de 2.500 personas con espina bífida de 17 asociaciones de todo el país.

Como informa la FEBHI, “con este proyecto se ha podido acompañar mediante un plan personalizado de formación a seis asociaciones de nuestra Federación. Además, tres de estas entidades han culminado este trabajo con la certificación en el modelo de calidad ‘Estrellas a la Gestión y Compromiso Social’ de Bureau Veritas”.

Concretamente, las seis asociaciones son la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación de Espina Bífida del Campo de Gibraltar, miembros de Somos Pacientes, y la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Onubense (ASEBHO).

Como indica la FEBHI, “con los datos obtenidos la base de datos de nuestra Federación sincronizada con algunas de las entidades federadas y los diagnósticos previos realizados en visitas presenciales, se han diseñado y desplegado estos planes formativos que permiten a nuestras entidades mejorar la gestión interna y, de este modo, ofrecer servicios ajustados a la realidad de sus socios/as y a los medios disponibles. Además, este trabajo dinamizado desde nuestra Federación permite establecer estrategias comunes y desarrollar acciones conjuntas con mayor impacto, como la campaña del Día Nacional de la Espina Bífida”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones’ se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa Estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca la FEBHI, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?