La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2017 su proyecto ‘Autonomía personal, participación social y prevención de la espina bífida’, iniciativa para la mejora de la calidad de vida de las personas con espina bífida y la prevención y sensibilización sobre esta malformación congénita grave.

Como explica AEBHA, “a través de este proyecto hemos ofrecido atención de trabajo social, fisioterapia y terapia ocupacional tanto en nuestra sede como en el domicilio con personas con espina bífida y otras discapacidades de la provincia de Alicante; hemos llevado a cabo campañas de prevención de la espina bífida en diferentes municipios contando con la colaboración de miembros de nuestra entidad; y hemos desarrollado actividades de ocio y tiempo libre”.

Concretamente, el proyecto ha contemplado el reparto de 800 folletos sobre cómo prevenir la espina bífida tomando ácido fólico antes del embarazo en centros sanitarios de siete municipios; el desarrollo de actividades de ocio en el que han participado 22 personas con discapacidad; y la realización de una intervención interdisciplinar –terapia ocupacional, fisioterapia y trabajo social– con 50 personas con espina bífida y otras discapacidades.

En este contexto, como recuerda AEBHA, “la atención específica resulta muy importante para un colectivo que en muchas ocasiones tiene dificultades en la autonomía personal, con un rol social no valioso, aislamiento social y necesidad crónica de fisioterapia”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘Autonomía personal, participación social y prevención de la espina bífida’ se ha desarrollado gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Apoyo a la Autonomía Personal y la Vida Independiente’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca AEBHA, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 91 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?