Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración de su 30 aniversario, la campaña ‘Pieles que marcan’ para visibilizar la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y concienciar sobre la realidad y necesidades de los afectados por esta enfermedad rara de la piel.

Como informa la asociación, la PPG es una enfermedad inmunomediada, heterogénea y de riesgo vital que está causada por la acumulación de neutrófilos en la piel, lo que da lugar a pústulas dolorosas y estériles que pueden aparecer por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo. Una patología cuyos síntomas marcan tanto física como psicológicamente a todos aquellos que la padecen y cuya incidencia se establece en España en 13 casos por millón de habitantes –frente a los 29.400 por millón de la psoriasis en placas.

La campaña, desarrollada con la colaboración de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim y a través de la cual se ofrece información sobre la PPG tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, gira en torno a tres ilustraciones realizadas por María Hesse a partir de sus conversaciones con Verónica Follana, paciente que ha compartido sus vivencias para acercar la enfermedad a la sociedad y poner de relevancia la importancia de reconocer los síntomas y acudir al médico.

Erradicar el estigma

Como destaca esta paciente, “aprender a vivir con PPG es un trabajo diario y gracias a iniciativas como ‘Pieles que marcan’ los pacientes de enfermedades raras podemos alzar la voz y mostrar al resto de personas la importancia de normalizarlas”. Un aspecto muy importante dado “el estigma al cual están sometidos los pacientes por el desconocimiento de la enfermedad, que dificulta el diagnóstico de la patología”, denuncia Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis.

Asimismo, y con objetivo de acompañar a los pacientes de esta enfermedad cuyos brotes, recurrentes o intermitentes, pueden durar hasta tres meses, los impulsores de la campaña han creado el ‘Cuaderno de la PPG’ en el que los afectados pueden llevar un seguimiento de su día a día, de sus preocupaciones, de sus rutinas y de los brotes para, así, empoderarlos y proporcionarles una herramienta de apoyo en sus visitas al médico.

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– A día de hoy, tres asociaciones dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?