La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la pulsera solidaria MPS diseñada por Helena Rohner y cuya venta se destinará íntegramente a la investigación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

Como informa MPS España, “¿te gustaría tener una pulsera exclusiva de Helena Rohner? Ya puedes conseguir la pulsera MPS, creada en exclusiva por la prestigiosa diseñadora Helena Rohner. Pulseras con logo calado, bañadas en plata y fabricadas de manera artesanal en su propio taller de joyería”.

El precio de la pulsera solidaria MPS, disponible en cuatro colores, se ha establecido en solo 12 euros. Para comprar tu pulsera, contacta con MPS España en el número de teléfono 938 040 959 o en la dirección de correo electrónico gestion@mpsesp.org.

Como destaca la Asociación, “con la compra de estas pulseras colaborarás de manera solidaria en la investigación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. ¡Gracias!”.

Mucopolisacaridosis

Con una prevalencia de 1 caso por cada 22.500 habitantes –muy especialmente niños–, las mucopolisacaridosis (MPS) son trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –o glicosaminoglicano-. En consecuencia, los mucopolisacáridos se acumulan de forma progresiva e irreversible en las células de todos los órganos de cuerpo, sobre todo el cerebro, llenándolas hasta que dejan de funcionar y mueren.

Los síntomas más característicos de las MPS son la hiperactividad y los trastornos del sueño. En algunos casos, se produce una pérdida del habla, deformaciones físicas y orgánicas, discapacidad intelectual y demencia.

Aún a día de no hoy, las MPS carecen de cura, por lo que la esperanza de vida de los afectados no suele llegar a la adolescencia.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?