La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), miembro de Somos Pacientes, ha presentado sus pulseras identificativas con código QR en las que se recoge la información médica de los pacientes con síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) para que, en caso de emergencia, pueda ser consultada de manera inmediata a través de una tableta o un ‘smartphone’.

Como explica ASHUA, “la pulsera QR permite agilizar el diagnóstico y tratamiento para salvar la vida a los pacientes que acudan al hospital con una emergencia médica provocada por su patología. Y al mismo tiempo, proporciona una mayor tranquilidad tanto a los afectados como a sus familiares”.

Información inmediata

Concretamente, la pulsera identificativa incluye una placa de acero con un código QR grabado en láser que permite almacenar los datos individuales de cada paciente –entre otros, el historial médico o los teléfonos de contacto aportados por el afectado– para su acceso inmediato por los profesionales de los servicios de Urgencias –tanto en nuestro país como en el extranjero.

Y es que como destaca Francisco Monfort, presidente de ASHUA, “en menos de 10 segundos, cualquier servicio médico de Urgencias obtiene los datos del paciente en castellano e inglés”.

Crónica y potencialmente mortal

El SHUa es una enfermedad crónica caracterizada por un riesgo permanente de aparición de trombos en cualquier órgano vital, caso del corazón, cerebro y pulmones y, muy especialmente, los riñones. En consecuencia, y en aquellos casos en los que no es diagnosticada y tratada de forma adecuada, resulta potencialmente mortal.

Como recuerda Francisco Monfort, “se trata de una enfermedad muy poco frecuente, que puede causar daños irreparables e incluso la muerte y donde las 48 primeras horas son críticas”.

En la actualidad conviven en nuestro país en torno a 150 pacientes diagnosticados de SHUa. Y como concluye Francisco Monfort, la pulsera va dirigida a todos los pacientes con SHUa, a todos los socios de nuestra Asociación, pero también a quien aun no habiendo debutado el SHUa, tenga predisposición genética a esta enfermedad ultrarrara”.

La pulsera puede solicitarse de manera totalmente gratuita en la página web institucional de ASHUA.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?