Con la esperanza puesta en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos cada vez más eficaces y seguros, y reclamando un mayor protagonismo que les permita enriquecer con su experiencia el valor de esa innovación. Así se pronuncian en este breve reportaje representantes de 13 organizaciones de pacientes españolas.

En sus respuestas, estos miembros de la Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis, Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, Federación Española de Hemofilia, Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Asociación Síndrome de Ménière España, Fundación Empleo y Salud Mental, Federación Española de Enfermedades Raras, Visual TEAF (Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Plataforma de Organizaciones de Pacientes, ALPE Acondroplasia y de Acción Psoriasis destacan también la necesidad de un mejor acceso a los tratamientos innovadores, que cualquier paciente español pueda acceder a ellos independientemente de donde resida, o una mayor participación en todo lo relacionado con la investigación, el desarrollo y la aprobación de medicamentos.

Prioridades

Además de sobre investigación, también hemos preguntado a 11 organizaciones cuáles son sus principales prioridades. En este otro reportaje puedes conocer las respuestas que nos han dado los representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Federación Española de Párkinson, Federación Española de Hemofilia, Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, Fundación Sandra Ibarra, Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre, Federación Española de Enfermedades Raras, Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, Fundación Bertín Osborne y de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov.

Entre estas prioridades figuran la necesidad de una mejor coordinación y continuidad asistencial, un diagnóstico lo más precoz posible, mejores terapias rehabilitadoras, innovación tanto en nuevos tratamientos como en los procesos y cuidados, además de una mayor participación en la toma de decisiones y más y mejor información.

Entrevistamos a todos estos líderes del movimiento asociativo tras su participación en la VII Jornada Somos Pacientes, que en su última edición llevó por título ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘.

Este encuentro concluyó con el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?

– A día de hoy, 1.837 asociaciones de pacientes ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?