Gonzalo Correa, delegado en Madrid de la Asociación de Hemiparesia Infantil (HEMIWEB), recuerda la importancia de ofrecer conocimiento e información contrastada y de utilidad a las familias de niños con esta condición.

Entrevistamos a Gonzalo tras su participación en la primera edición de los Premios Somos Pacientes, donde recogió el galardón ‘Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes’ por el proyecto ‘Hemiweb.org‘, un punto de encuentro en la Red para padres y familiares de niños afectados de hemiparesia y hemiplejía que resultó galardonado mediante votación en línea de 8.000 usuarios de nuestra plataforma.

En Hemiweb.org, recuerda Correa, «encontraréis información, intercambios de experiencias, ideas, preguntas y respuestas, para apoyarnos mutuamente y para ayudarnos a tomar decisiones que otras madres y otros padres ya han tenido que tomar antes. Y esperamos que también sirva para educar y acabar con los prejuicios, para cambiar la imagen y las ideas preconcebidas que hay en la sociedad sobre nuestros niños y gritarle al mundo que nuestros niños son como otros cualesquiera, que ríen, juegan, se divierten a diario y no pierden la sonrisa a pesar del sobreesfuerzo que deben hacer para alcanzar su máximo potencial».

La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejia, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos. La hemiparesia infantil es una forma leve de la parálisis cerebral infantil, que es el término genérico que utiliza la comunidad médica para designar todo un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, con múltiples causas, y que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años.

HEMIWEB es una entidad que tiene como objetivo visibilizar la hemiparesia infantil a través de distintas estrategias de comunicación y, al mismo tiempo, facilitar el apoyo mutuo entre familias.

La entrega de los Premios Somos Pacientes sirvió como colofón a la celebración de la III Jornada Somos Pacientes, un foro de discusión y debate que giró en torno a las necesidades de formación de las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, y las soluciones que éstas y otras entidades ofrecen, con un especial énfasis en el ámbito de la I+D biomédica.

– A día de hoy, 1.659 asociaciones son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?