La  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) en virtud del cual la red social RareConnect se establecerá como la plataforma de trabajo de las asociaciones de pacientes miembros de la Federación y de sus asociados.

Como explica FEDER, «está demostrado que el uso de redes sociales en el ámbito de la salud ayuda a mejorar el conocimiento de la enfermedad, así como el manejo de la misma; además, en el caso de las enfermedades poco frecuentes permite conectar con personas y familias que afrontan una misma situación pero que viven a miles de kilómetros de distancia las unas de las otras y poder compartir información, conocimiento y recursos ayuda a empoderar a las personas para el cuidado y autocuidado de la salud».

Así, destaca la Federación: «¡Unidos somos más fuertes, y con las redes sociales no existen fronteras para las enfermedades poco frecuentes!».

RareConnect

RareConnect, red social que también cuenta con el apoyo de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) de Canadá, aúna en la actualidad a las asociaciones de pacientes de más de 40 comunidades de ER de Europa y Canadá. Así, las asociaciones miembros de FEDER podrán encontrar recursos agrupados en tres grandes ámbitos:

–Entender: incluye testimonios de pacientes y permite compartir fotos y contactar con organizaciones de pacientes.

–Conocer: posibilita contactar con otras personas del mundo para compartir apoyo y aliento.

–Aprender: recoge información de calidad proveniente de fuentes fiables, caso de las publicaciones de médicos expertos y organizaciones de pacientes.

La información se presenta en cinco idiomas, y la red cuenta con un equipo para traducir aquellos contenidos que, bajo demanda, se presenten en un idioma distinto a la lengua materna del solicitante.

Y como informa FEDER, «las asociaciones interesadas en formar parte de nuestra Federación deberán contactarnos en la dirección de correo electrónico redes@enfermedades-raras.org para que se las pueda informar del procedimiento a seguir para adherirse a RareConnect«.

– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?