La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, ha publicado un decálogo de recomendaciones generales que se deben seguir en los servicios de Urgencias para atender las particularidades de estos pacientes.

Como recuerda ELA Andalucía, la enfermedad, dada su baja prevalencia, es poco conocida por el personal sanitario, y dada la elevada complejidad no solo de su diagnóstico, sino también de su tratamiento, requiere del concurso de profesionales de diferentes especialidades.

El documento, publicado con la colaboración de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, cuenta con el aval de la Sociedad Andaluza de Neurología (SAN), la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) y la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur (NEUMOSUR).

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Degeneración del sistema nervioso

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 4.000 adultos españoles y de la que se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Una patología que, recuerda ELA Andalucía, es el resultado de una degeneración progresiva de las neuronas motoras que provoca debilidad, atrofia muscular generalizada y la pérdida del habla. El progreso de la ELA no es igual en todos los pacientes.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?