El fisioterapeuta Antonio Ríos con Ángel, un niño de 8 años con fibrosis quística.

Un total de 339 pacientes con fibrosis quística de 30 provincias españolas se beneficiaron en los primeros nueve meses de 2011 del programa gratuito de fisioterapia respiratoria a domicilio de la Federación Española de Fibrosis Quística.

El número de visitas a domicilio realizadas por los 16 fisioterapeutas contratados para enseñar a los afectados las técnicas de fisioterapia respiratoria más adecuadas y fomentar el cumplimiento del tratamiento y los hábitos de vida saludables se elevó a 727. La Federación, miembro de Somos Pacientes, ha querido compartir esta buena noticia con todo el movimiento asociativo español.

Ya en su sexto año, el programa está sufragado y coordinado por la Federación y puesto en marcha a través de sus asociaciones, por lo que resulta totalmente gratuito para los pacientes y sus familiares.

En palabras de Antonio Ríos, coordinador del Grupo Español de Fisioterapeutas para la Fibrosis Quística y fisioterapeuta de la Asociación Murciana que participa en este programa desde su inicio, «la principal ventaja que ofrece es, sin duda, disminuir la necesidad de desplazamientos a centros hospitalarios o asociaciones de fibrosis quística de los afectados o sus familiares para realizar sesiones de fisioterapia respiratoria. Esto conlleva un menor consumo de tiempo, menor absentismo escolar o laboral, y un menor riesgo de infecciones cruzadas».

Satisfacción de los usuarios

El éxito de esta iniciativa radica no solo en la participación, sino sobre todo en la elevada satisfacción de los usuarios, que valoran muy especialmente que el programa se desarrolle en sus domicilios. Como revelan los cuestionarios realizados en 2011, la satisfacción media con el servicio es de 9,4 puntos sobre 10. Y la satisfacción con el fisioterapeuta asignado es incluso mayor: 9,8 puntos sobre 10. Además, el 85% de los participantes considera que las técnicas que les enseñan son adecuadas.

En definitiva, los datos reflejan que la calidad del servicio mejora año tras año y que la satisfacción de los pacientes es cada vez mayor. Y si bien la Federación considera que los datos de participación son «muy positivos», también recuerda que todavía se siguen necesitando más recursos para poder llegar a más familias y poder realizar visitas durante todo el año.

-El dato: Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en nuestro país es de 1 caso por cada 3.500 nacidos vivos, mientras que 1 de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la dolencia, mientras que si se hereda un gen normal y un gen defectuoso se es portador sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

– A día de hoy, seis asociaciones de pacientes con fibrosis quística pertenecen ya a Somos Pacientes. ¿Y la tuya?