La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su ‘II Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares’, encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado que se celebrará el sábado 23 de noviembre en la ciudad de Vigo.

Inscripción y programa

Como explica ASEM Galicia, “el principal objetivo de estas charlas es informar y concienciar a profesionales sanitarios y público en general acerca de las enfermedades neuromusculares y sus repercusiones biopsicosociales, así como ofrecer recursos a pacientes y familiares que les puedan servir como herramientas para su vida diaria y fomentar hábitos sanos que favorezcan la salud individual y colectiva”.

La Jornada, organizada con la colaboración de la Conselleria de Política Social de la Xunta de Galicia y de la compañía farmacéutica PTC Therapeutics, se celebrará en el Hospital Álvaro Cunqueiro –Estrada de Clara Campoamor, 341– a partir de las 9:30 horas.

Para consultar el programa clica aquí.

La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte contacta con los organizadores en los números de teléfono 986 378 001 o 698 140 728 –vía WhatsApp– o en la dirección de correo electrónico info@asemgalicia.com –el plazo finaliza el 17 de noviembre.

150 patologías

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como indica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia“.

Unas enfermedades que afectan en nuestro país a cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, y que como recuerda la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “son degenerativas, producen discapacidad y por ahora carecen de cura. Sin embargo, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica”.

– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?