La Federación Española de Síndrome de Down (Down España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha su Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), en la que expertos y técnicos de más de 40 de sus asociaciones federadas podrán compartir reflexiones, experiencias e ideas para desarrollar proyectos e iniciativas en relación a la edad adulta de las personas con síndrome de Down.

Concretamente, la RNVAE nace para dar respuesta a los nuevos retos que plantea el aumento de la esperanza de vida de las personas del colectivo, razón por la que en su primera reunión abordó, entre otros temas, las estrategias de intervención en el día a día de las entidades con las propias personas usuarias y con las familias; los protocolos de evaluación y derivación; la necesidad de formación orientada a las propias personas usuarias, a las familias y a los profesionales en relación al envejecimiento; y la importancia de los sistemas de apoyos o modelos de vivienda inclusivos y específicos para esta etapa.

En palabras de Nagore Nieto, de la Fundación Síndrome de Down y otras Discapacidades Intelectuales de País Vasco y coordinadora de la Red, “son numerosos los temas a trabajar. Estoy segura de que de este grupo pueden salir muchas ideas interesantes para mejorar la calidad de vida de nuestras personas usuarias y sus familias. Poder formar parte de un equipo de trabajo nos puede ayudar a construir mayores y mejores cosas, y desde la RNVAE ya hemos comenzado a dar los primeros pasos”.

Más esperanza de vida

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, de tan solo 25 años hace medio siglo, se encuentra a día de hoy en edades próximas a los 60. Sin embargo, este colectivo sufre un envejecimiento prematuro significativo, alcanzando la vejez hasta 20 años antes que el resto de la población.

De ahí la importancia de la nueva Red de Down España, dado que “como profesionales que trabajamos con esta etapa tenemos que compartir tanto experiencias como conocimientos de lo que se está haciendo en las diferentes entidades”, incide Nieto.

Es más; junto a la creación de la RNVAE, la Federación ha publicado, en el marco de su programa ‘Mayores Activos’, puesto en marcha con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, tres guías para orientar a las familias y a los profesionales de sus asociaciones federadas en la gestión y afrontamiento de la etapa de vida adulta y el envejecimiento.

En palabras de su director gerente, Agustín Matía, “el reto que tenemos en este momento es conseguir que personas con síndrome de Down disfruten de una vida adulta plena no institucionalizada. Estos materiales están centrados en apoyar y orientar a nuestras entidades para que desarrollen servicios eficaces para esa etapa adulta”.

– Para descargar la guía ‘Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down’ para familias clica aquí.

– Para descargar la guía ‘Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down’ para profesionales hazlo aquí.

– Para descargar la guía ‘Modelo para la vida adulta y el envejecimiento en el síndrome de Down’ pincha aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?