La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su 16 Jornada de Familias, encuentro que bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes’ se celebrará el sábado 4 de junio en la ciudad de Madrid.

Como explica FundAME, “tras el paréntesis obligado por la pandemia volvemos a celebrar nuestras jornadas con todas las medidas sanitarias necesarias para que podamos disfrutar de volver a encontrarnos de forma segura. Son ya 16 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos. Es una gran alegría reencontrarnos con otras familias, con las que compartimos mucha información por los chats o las redes sociales, pero a las que habitualmente no tenemos la oportunidad de ver”.

La Jornada, que se celebrará en la sede de la Fundación Juan XXIII –Avenida de la Gran Vía del Este, 1– reunirá a los mejores profesionales sociosanitarios e investigadores en atrofia muscular espinal, que además de solventar las dudas de los asistentes y analizar la situación actual del acceso a los tratamientos, abordarán distintos temas relacionados con la enfermedad, caso de los beneficios de la fisioterapia respiratoria y la psicología y de los proyectos financiados por FundAME.

El encuentro también incluirá distintas actividades lúdicas y un programa exclusivamente dirigido a los niños y adolescentes.

Para consultar su programa clica aquí. Y para consultar el programa infantil hazlo aquí.

El precio de la inscripción, totalmente gratuita para los menores y las personas desempleadas, es de 20 euros para los asociados de FundAME y 30 euros para el resto del público. Para inscribirte pincha aquí.   

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?