Fortalecer el marco de participación en la toma de decisiones en salud, desarrollar y reglamentar los procedimientos de consulta y colaboración, y garantizar la intervención operativa de las organizaciones de pacientes son reivindicaciones fundamentales que el Foro Español de Pacientes (FEP) hace a las autoridades nacionales y que ahora extiende a Europa a través del Foro Europeo de Pacientes.

“Se habla mucho de la participación y es cierto que, en estos últimos 20 años, las organizaciones de pacientes cada vez participamos más en las distintas estrategias y reuniones por parte de la Administración, pero lo que el Foro Español de Pacientes está reclamando ya, y así se lo ha hecho saber a la Ministra de Sanidad, es que necesitamos una regulación para que la participación de los pacientes no sea un hecho de voluntarismo o sensibilidad, sino que allí donde se estén tomando decisiones estratégicas a nivel de salud o de sanidad haya un representante de pacientes”, indica Andoni Lorenzo, presidente de la FEP, en unas declaraciones para SOMOS PACIENTES.

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Según el representante de los pacientes, esta medida garantizaría que las decisiones que se tomen para el paciente estén sustentadas también por opiniones de los propios beneficiados. “También va a permitir una mayor transparencia y democratización en estas decisiones”, señala. El rol protagonista del paciente en la toma de decisiones es una reivindicación clásica del FEP, que advierte de la creciente y urgente necesidad de satisfacer esta demanda ante la deriva que se atisba en el actual Sistema Nacional de Salud.

Esta reclamación del FEP, que representa a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España, aspira con llegar al Parlamento Europeo. Para ello, el FEP se ha unido a la campaña “Vote4Patients” y se ha adherido al Manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que reclama una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

Según detalla Andoni Lorenzo, “las instituciones de la UE y los gobiernos nacionales deben reconocer el valor de la participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, la investigación en salud y la práctica sanitaria”. Y es que, según se asegura en este Manifiesto, la participación estructurada y regulada de los pacientes desde las etapas iniciales “puede aprovechar la experiencia única de los pacientes y sus comunidades para garantizar una mejor alineación con sus necesidades reales, una mejor información y adherencia del paciente, una mayor conciencia y confianza, y una reducción de los costes para los pacientes y los sistemas de salud”.

Encuentro Nacional de Pacientes 2024

Esta cuestión será uno de los ejes que se abordarán en el del 8º Encuentro Nacional de Pacientes, una cita que se ha erigido en un punto de reunión anual y un evento único en su género en España y Europa. Será el 18 de abril, coincidiendo con la celebración del “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”. En concreto, la sesión inicial centrada en los “Retos de la Sanidad en Europa” dispone de elenco de ponentes de especial relevancia política y sanitaria en Europa: Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria; Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health; Elena Moya, vocal del European Patients ́ Forum y del Foro Español de Pacientes; y Alfonso Aguarón, coordinador de Proyectos de Lung Cancer Europe. Entre otros aspectos, se hablará de la campaña “Vote4Patient” de las elecciones europeas 2024 que lidera el EPF, con el apoyo del FEP, y donde se exige el empoderamiento de los pacientes en la atención médica de la UE, asegurando que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, sean garantizadas por el nuevo Parlamento Europeo que se configure tras las elecciones.

El presidente del FEP resalta la importancia que adquiere este Encuentro, “un congreso único en España por la gran afluencia y participación de organizaciones de pacientes (más de 300)”. Y es que, según indica Andoni Lorenzo, “vamos a mostrar a la sociedad las dos grandes claves que se están incorporando en nuestra sanidad: la incorporación de las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial y, por otro lado, la incorporación de las organizaciones de pacientes en el desarrollo y planificación de las políticas sanitarias”.

Todo esto, además, en un entorno cambiante, donde España y Europa se enfrentan a un gran reto demográfico y de envejecimiento de la población. “Estos dos temas se convertirán próximamente en los grandes protagonistas de nuestra sanidad”, asegura el máximo responsable del FEP, quien considera “necesario concienciar a todos los agentes de los cambios que se avecinan, para que entre todos podamos construir un modelo que pueda responder a las necesidades de todos los agentes sanitarios”.