La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el #retoFEBHI para lograr que su cortometraje para la concienciación sobre la situación y necesidades de las más de 19.200 personas con espina bífida que conviven en nuestro país alcance las 50.000 visitas antes de que acabe el presente 2014.

Como informa la FEBHI, “ya tenemos más de 30.000 visitas en el corto sobre la vida de las personas con espina bífida. Pero queremos que muchas más personas lo conozcan para acercarles la realidad y necesidades de estas personas y sus familias, así como la importancia de la prevención tomando ácido fólico antes del embarazo. Por eso nos hemos propuesto, antes del 30 de diciembre, lograr 50.000 visitas”.

‘Acércate a la Espina Bífida’ 

El cortometraje forma parte del material informativo ‘Acércate a la Espina Bífida’ elaborado por la FEBHI en 2011 en el marco de su campaña ‘Salas de Estimulación y materiales de apoyo’, puesta en marcha gracias a la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company.

Concretamente, y a través de los testimonios de los propios afectados, el vídeo muestra las dificultades a las que se enfrentan los pacientes en las distintas etapas de la vida –desde el nacimiento hasta la edad adulta–, entre otras, la escolaridad, la integración o la búsqueda de empleo. Y asimismo, ofrece repuesta a las preguntas más habituales que pueden llegar a plantearse los futuros padres de un afectado.

Espina bífida

La espina bífida es una malformación congénita que se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

Sin embargo la espina bífida se puede prevenir en un alto porcentaje de casos gracias a la ingesta de acido fólico cuando menos 3 meses antes del embarazo –siempre bajo prescripción médica y según los protocolos establecidos–. Y como destaca la FEBHI, “para los futuros padres, es imprescindible conocer esta información a la hora de planificar un embarazo y poder reducir de esta manera la probabilidad de que su bebé nazca con esta malformación”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?