El doctor José María Crespo Rivero participará el próximo domingo, 4 de diciembre, en el maratón de Málaga para cumplir su reto de recorrer dos maratones en dos semanas con el objetivo de recaudar fondos para los programas y servicios que ofrece la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH).

Como explica la ASEWH, “las familias con personas afectadas por el síndrome de Wolf-Hirschhorn vivimos una preciosa pero durísima carrera de fondo que no admite descansos. Consciente de ello, y en un gesto de solidaridad, José María Crespo Rivero quiere dedicar un metafórico reto deportivo a favor de los afectados del síndrome de Wolf-Hirschhorn completando dos maratones sin apenas descanso, con tan solo 14 días entre ambas”.

Doble Maratón

El doctor Crespo Rivero, jefe de Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología en Hospiten Estepona (Málaga) y Hospiten Algeciras (Cádiz), inició su ‘Doble Maratón a favor de la AESWH’ el pasado 20 de noviembre, día en el que completó la primera de las pruebas –el maratón de Valencia– para recaudar la cantidad simbólica de 8.439 euros –la suma de ambas pruebas da un total de 84,390 kilómetros.

Como explica la AESWH, “puedes colaborar en este reto aportando la cantidad que desees; como idea, proponemos una aportación desde 10 céntimos por kilómetro, es decir, 8,43 euros. Pero puede ser 1 euro, 2 euros o 3 euros por kilómetro. ¡Tú decides con cuanto quieres apoyar este reto!”.

Para colaborar con esta causa solidaria, ingresa tu donativo en los números de cuenta ES35 2100 4805 5622 0006 2176 o ES12 0081 7127 8700 0114 9019 con el concepto ‘Doble Maratón’.

Síndrome de Wolf-Hirschhorn

El Síndrome de Wolf-Hirschhorn o Síndrome 4p- es una enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p) que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.

La presencia del Síndrome 4p-, cuya mortalidad asociada se establece en el 20-30% en los dos primeros años de vida, es normalmente sugerida por la presencia de discapacidad intelectual, retraso en el crecimiento, convulsiones de tipo epiléptico y rasgos faciales dismórficos característicos.

Como concluye la AESWH, “el síndrome se caracteriza por los típicos rasgos craneofaciales en la infancia, que consiste en ‘apariencia griega-casco guerrero’ de la nariz –el puente de la nariz ancha continua en la frente–, microcefalia, frente alta con glabela prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, altamente cejas arqueadas, filtrum corto, gacha la boca, micrognatia y orejas mal formadas”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?