La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes, organizará el sábado 17 de septiembre en Madrid una reunión para pacientes afectados por el déficit de alfa-1 antitripsina con el objetivo de actualizar la información sobre el trastorno, los tratamientos disponibles y las líneas de investigación que se mantienen en todo el mundo.

Como informa Alfa-1 España, “se trata de una reunión con formato de intercambio de información más que de exposición, a la que la invitaremos a expertos en el déficit de alfa-1 antitripsina tanto de adultos como de niños”.

Reunión en Madrid

La reunión, de carácter informal y totalmente gratuita, se suma a las ya celebradas por la Asociación en el presente 2016 en Almería, Santiago de Compostela (A Coruña) y Barcelona y está dirigida no solo a los asociados y sus familiares, sino también a todas las personas afectadas por el déficit de alfa-1 antitripsina interesadas en asistir.

Como explica Alfa-1 España, “la jornada será en horario de mañana y se estructurará en dos sesiones paralelas, dedicadas a las afectaciones del déficit en adultos y niños, tras una presentación general conjunta para los dos grupos de pacientes”.

Las personas interesadas en asistir a la reunión pueden contactar con la Asociación en el número de teléfono 981 555 920 o en la dirección de correo electrónico info@alfa1.org.es.

Y como concluye Alfa-1 España, “animamos además a todos los afectados por el déficit de alfa-1 antitripsina y sus familiares a que propongan temas de su interés, o dudas, para ser abordados por los especialistas durante la reunión”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?