Afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos vivos, sobre todo varones
Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West en el CREER
La Fundación Síndrome de West organiza desde este viernes y hasta el próximo domingo, 19 de mayo, su ‘XXXI Reunión de Familias’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos con el objetivo de reunir a familias afectadas por este síndrome, promover el intercambio de experiencias y compartir expectativas y necesidades que sirvan de apoyo mutuo para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Como explica la Fundación Síndrome de West, “se trata de una jornada de ‘puesta en común’ que nos posibilitará conocer a otras familias en circunstancias similares a la nuestra; además, se presenta como una oportunidad magnífica para disfrutar con los niños y resultará muy provechosa por lo que se podrá aprender tanto en las conferencias de los especialistas como comentando los casos con otras familias que ya han pasado por lo mismo”.
Programa
La reunión contará con la asistencia de especialistas en fisioterapia, neurología y psicología que presentarán los últimos avances en la investigación del síndrome de West. Así, el programa del sábado contemplará la conferencia de la fisioterapeuta Fernanda Jorge Silverio, que tratará de las ‘Consideraciones en la evolución del desarrollo de los niños con SW desde la fisioterapia pediátrica: pautas y material didáctico’; la intervención de la doctora Ana Laura Fernández, especialista en Pediatría y Neurología Infantil del Hospital Quirón, que versará sobre ‘Genética, Epilepsia y conducta’; y la conferencia ‘Escucha lo que hago: una introducción al Apoyo Conductual Positivo’ de la psicóloga Alba Alonso.
Para consultar el programa de la XXXI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West, clica aquí.
Síndrome de West
El síndrome de West –o ‘síndrome de los Espasmos Infantiles’–, es una encefalopatía epiléptica catastrófica causada, por lo general, por una lesión cerebral estructural o metabólica.
Los afectados padecen espasmos infantiles –tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de 12 meses de edad– y presentan retraso psicomotor. Concretamente, y como explica la Fundación Síndrome de West, “los afectados padecen una pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como la diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo), la cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia), la hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo) y la microencefalia (cabeza pequeña)”.
El síndrome se presenta durante el primer año de vida, sobre todo entre el cuarto y séptimo mes, y afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.
– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Buenos dias no se si podrian ayudarme pero lo voy a intentar por q creo q alguien me podria decir q hacer cuento lo q esta pasando tengo un sobrino con sindrome de West esta escolarizado en un colegio de Sevilla cursa tercer curso de prescolar y tiene apoyo en la escuela ayer llamaron a mi hermana y le dijo la tutora q si el niño pasa a primero de primaria se le va ha quitar el apoyo y si si quiere apoyo que repita y creo q no es normal esa propuesta cuando el niño lleva un aprendizaje bueno lo q tiene algunas secuelas para la grafolofia que puedo hacer para q siga teniendo ese apoyo gracias de antemano
Mi hermana esta iniciando una fundación para apoyar familias que viven este síndrome en El Salvador, por favor si les interesa envienme su información a send2anabell@ gmail.com
Veo que hay varias personas, que preguntan, si hay algun lugar aqui en El Salvador, pero, no encuentro respuesta…
Serian tan amables de informarme.. me interesa mucho..
Buenos dias Ana,
Mi hermana esta conformando una Fundacion Sindrome de West en El Salvador, estamos levantando una base de datos de niños con este Sindrome para poder lograr a traves de una farmaceutica introducir los medicamentos a El Salvador, te agradeceria que si tienen un familiar con este Sindrome me envies los datos a send2anabell@gmail.com
necesito saber sí en españa en la región de murcia hay alguna asociación con este sindrome es para un niño de 5añitos gracias!!
Hola elena rodriguez yo soy de el salvador y vivo su misma experiencia
Buenos dias German,
Mi hermana esta conformando una Fundacion Sindrome de West en El Salvador, estamos levantando una base de datos de niños con este Sindrome para poder lograr a traves de una farmaceutica introducir los medicamentos a El Salvador, te agradeceria que si tienen un familiar con este Sindrome me envies los datos a send2anabell@gmail.com
Hola, soy uruguaya, tengo una hija de 16 años con sìndrome de West. En Uruguay no hay asociaciones de gente con este mal, por los pocos casos, y por ende, tampoco hay informaciòn para padres y dirìa que para mèdicos tampoco! necesito tener informaciòn sobre cual es el futuro de ni hija, sus medicamentos, sus reabilitacion o no, como enfrentamos su enfermedad de ahora en adelante!! Muchas gracias, !!
Hola, tengo una bebe con este sindrome de west tenemos poco tiempo de saber el diagnostico, me gustaria saber de que pais es está fundacion, somos de El Salvador
Buenos dias Ana,
Mi hermana esta conformando una Fundacion Sindrome de West en El Salvador, estamos levantando una base de datos de niños con este Sindrome para poder lograr a traves de una farmaceutica introducir los medicamentos a El Salvador, te agradeceria que si tienen un familiar con este Sindrome me envies los datos a send2anabell@gmail.com