Robi es un robot que representa a todos los niños que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara común en la infancia. Se ha convertido en el protagonista de una campaña diseñada desde la asociación Duchenne Parent Project España, en la que la familia de Robi (especialmente su hermana) deciden buscar ayuda y recaudar fondos para mejorar su tratamiento realizando muñecos y poniéndolos a la venta en un improvisado mercadillo.

«Robi es un entrañable robot con obsolescencia programada; un ‘máquina’ lleno de energía a quien un error de código ha debilitado hasta llevarlo a una silla de ruedas desde la que ve crecer su dependencia día a día”, explica Mary Paz Hermida, coordinadora de eventos y captación de fondos de la asociación. Para esta iniciativa, la organización ha contado con la colaboración de la agencia de publicidad alicantina Gettingbetter, que se ha basado en un robot para poder realizar un «paralelismo impactante» sin exponer a lo afectados reales.

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La iniciativa ha dado el pistoletazo de salida durante el último congreso de la asociación, que ha servido como oportunidad para estar al día de los avances científicos y la mejora de los cuidados por parte de los clínicos más referentes en Duchenne y en Becker, una distrofia muscular similar de más lento desarrollo y menos común.

Por la investigación

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 5.000 menores en el mundo, generando en torno a 20.000 nuevos casos cada año. No tiene cura y sus tratamientos son limitados, que no pueden frenar la debilitación de los músculos que la enfermedad provoca. Este proceso avanza hasta que la musculatura pierde su funcionalidad, limitando significativamente la calidad y esperanza de vida.

Con esta campaña se pretende aumentar los recursos en investigación para avanzar en nuevos tratamientos que mejoren el día a día de quienes padecen esta patología, y sobre todo con la esperanza de encontrar una cura. Si quieres poner tu granito de arena en este objetivo, puedes hacerte con tu Robi solidario en la web de la organización.