Este martes, 26 de marzo, se celebra el Día Mundial de la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), una efeméride impulsada desde 2009 por la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (EANS) y la Fundación Anita Kaufmann (AKFUS) con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas que padecen en torno a 50 millones de personas en todo el mundo –y unas 250.000-400.000 en España.

Una efeméride necesaria dado que, como recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), «si bien constituye una de las enfermedades reconocidas más antiguas del mundo, el miedo, el desconocimiento, la discriminación y el estigma social han acompañado a la epilepsia a lo largo de los siglos; de hecho, algunos de los estigmas permanecen a día de hoy en numerosos países, estigmas que pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes afectados por el trastorno y sus familiares».

Concretamente, el ‘Día Púrpura’ fue ideado en 2008 por Cassidy Megan, niña canadiense afectada por la enfermedad, con el objetivo de desterrar los viejos y falsos mitos sobre la enfermedad y concienciar a los pacientes de que no se encuentran solos. Así, en este 26 de marzo, personas de todo el mundo vestirán el color púrpura (o lavanda) para solidarizarse con la situación de los afectados por la epilepsia y sus familiares.

En nuestro país, las asociaciones de pacientes celebrarán sus actividades de concienciación e información el próximo 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia.

Epilepsia

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por la tendencia a sufrir convulsiones recurrentes –contracciones musculares bruscas y, por lo general, violentas, causadas por una descarga eléctrica anormal de las neuronas cerebrales–. La intensidad y duración de las convulsiones varían según la zona del cerebro donde se localice la descarga, y pueden afectar a diversas partes del cuerpo.

En algunos casos, la enfermedad es hereditaria. En el resto es de origen desconocido (idiopática), no apreciándose ninguna lesión localizada en el cerebro. Los estímulos que desencadenan las crisis epilépticas son muy numerosos (luces centelleantes, sonidos repetitivos, etc.), que en caso de presentar una gran intensidad pueden provocar convulsiones también en las personas no epilépticas.

Y es que como recuerda la OMS, «un único ataque no es una señal de epilepsia –de hecho, más del 10% de la población de todo el mundo presentará un ataque a lo largo de su vida–; así, la epilepsia se define como dos o más crisis no provocadas».

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?