La Asociación de Miastenia de España (AMES) presenta, con la colaboración de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), el vídeo informativo ‘Miastenia 2021’ con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad neuromuscular y mostrar la realidad de las personas afectadas y sus familiares.

Como explica AMES, la miastenia es una enfermedad crónica, poco conocida, que provoca discapacidad física y «por esta razón es importante que continuemos promoviendo los derechos y el bienestar de este grupo de pacientes en todos los ámbitos de la sociedad».

El vídeo, enmarcado en las iniciativas para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, forma parte de la campaña ‘Autonomía, Derechos e Inclusión’ de AMES, gracias a una subvención del Ministerio de Derechos Sociales procedente del 0,7% del Impuesto de Sociedades y gestionada por COCEMFE.

Debilidad muscular crónica

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Una enfermedad de la que cada año se diagnostican cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años e imposibilita la aplicación temprana de tratamientos y medidas adecuados con los que muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual y evitar las crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital.

En este contexto, la Asociación trabaja desde el año 2009 informando y asesorando a los pacientes de miastenia y sus familias, fomentando la investigación, el reconocimiento y valoración de la enfermedad, reivindicando un diagnóstico más precoz y la inclusión social del colectivo.  

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?