La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes organiza entre los días 20 y 22 de diciembre en Salamanca el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner, reunión en la que se analizará la situación y las necesidades de las afectadas por un síndrome cuya incidencia se establece en 1 caso por cada 2.500 mujeres.

Asimismo, el Congreso también contempla entre sus fines el proporcionar apoyo psicológico a las pacientes y sus familiares; apoyar a las mujeres con el síndrome en la adopción, donación de óvulos y fertilización in vitro; y facilitar la coordinación de los diversos especialistas que podrían requerirse para el tratamiento de las pacientes.

Como recuerda José Javier Grandes, presidente de la Asociación, «para tratar a cada paciente de Turner son necesarios diversos especialistas, por lo que la coordinación entre ellos es fundamental. Además, desde la Asociación se pretende promover y apoyar la investigación, con el fin de encontrar los mejores tratamientos posibles».Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

El plazo de inscripción en el congreso finaliza este domingo, 15 de diciembre. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.

Síndrome de Turner

El síndrome Turner o monosomía X es una enfermedad genética caracterizada por la presencia de un solo cromosoma X, lo que provoca problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo de las niñas afectadas.

Concretamente, la ausencia del segundo cromosoma X determina la falta de desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios, por lo que las afectadas presentan un aspecto infantil e infertilidad durante toda su vida.

Por todo ello, «la detección precoz, el conocimiento de la enfermedad y la investigación son muy importantes  para mejorar la calidad de vida de las pacientes y sus familias», concluye José Javier Grandes.

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?