La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la 6ª Conferencia Europea de Aniridia, encuentro organizado con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Europea de Asociaciones de Aniridia que se celebrará del 3 al 5 de junio en la localidad de San Juan de Alicante.

Como destaca la AEA, “se trata de una oportunidad única para que médicos e investigadores expertos se reúnan y compartan sus últimos hallazgos y proyectos de investigación sobre la aniridia y sus patologías asociadas. Los principales objetivos de este evento son desarrollar redes, llegar a acuerdos sobre diagnóstico y atención, así como iniciar nuevos proyectos de colaboración”.

Para más información sobre la Conferencia, que se celebrará paralelamente al Encuentro de Familias y Jóvenes con Aniridia 2022, clica aquí.

Para inscribirte en la Conferencia, totalmente gratuita para los pacientes asociados a la AEA, clica aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?