La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, celebrará los días 16 y 17 de mayo en Santander su ‘IX Encuentro Nacional de Familias MPS’ con el objetivo de presentar a los afectados por las MPS y sus familiares los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –o glicosaminoglicanos.

De manera similar a lo acontecido en anteriores ediciones, el Encuentro se enmarca en las actividades programadas para conmemorar el Día Mundial de las MPS y síndromes relacionados –el próximo jueves, 15 de mayo– y, como explica Jordi Cruz, presidente de MPS España, “un año más, tenemos la oportunidad de conocer nuevas familias, reencontrarnos e intercambiar experiencias”.

Programa

Para su desarrollo, el Encuentro, que se celebrará en el Edificio Social Obra Caja Cantabria –c/ Tantín, 25– bajo el lema ‘Viaja con nosotros a la luz de la esperanza’, contará, como destaca Jordi Cruz, “con la participación de distintos profesionales con los que podremos compartir y comunicar dudas e inquietudes, para generar espacios de debate en temas de vuestro interés”.

Así, el Encuentro contemplará las conferencias ‘Las Mucopolisacaridosis y sus terapias’, que impartirá el doctor Pablo Sanjurjo, catedrático de Pediatría de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital Universitario de Cruces en Baracaldo (Vizcaya); ‘Revisión clínica de pacientes afectados por MPS’, a cargo de la doctora María del Socorro Pérez Poyato, neuropediatra del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander; y ‘La importancia de la Fisioterapia en las MPS’, que desarrollará Alba Jiménez, fisioterapeuta especializada en Neurología en enfermedades minoritarias.

Asimismo, y entre otras actividades, el Encuentro también acogerá la presentación del libro ‘Avanzar en mi independencia’ por su autor, Tomás Castillo Arenal, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes; y una visita al Palacio de la Magdalena.

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– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?