La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de artistas en la tercera edición de su Festival Solidario MPS Lisosomales 2021, evento que se celebrará el próximo mes de febrero en formato virtual.

Como informa MPS España, “hacemos un llamamiento a cantantes, monologuistas, bailarines, magos, grupos de música, etc., para formar parte de este festival con el que pretendemos dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades lisosomales para, así, lograr el apoyo necesario para continuar el avance de la investigación”.

Dada la situación de crisis sanitaria por la pandemia, esta tercera edición se transmitirá vía streaming a través del canal de YouTube de MPS España. Un evento en el que el público podrá hacer sus donaciones a la Asociación para continuar su labor e investigación sobre las enfermedades lisosomales.

Los artistas interesados en participar tan solo tienen que enviar un vídeo con una duración máxima de cinco minutos a la dirección de correo electrónico rrpp@mpsesp.org antes del domingo 31 de enero.

MPS

Las mucopolisacaridosis (MPS) son trastornos genéticos, progresivos y poco frecuentes que afectan a numerosos órganos del cuerpo, lo que puede derivar en un deterioro mental y físico grave durante la etapa infantil. Unas enfermedades que afectan a 1 de cada 25.000 nacidos vivos.

Concretamente, las personas con MPS carecen en sus lisosomas de una enzima responsable de la descomposición de moléculas complejas, conocidas como glicosaminoglicanos (GAG), en elementos más pequeños para reciclar. Sin esta enzima, los GAG se depositan en las células de los pacientes con MPS y eventualmente se acumulan y derivan en daño a los órganos.

Concretamente, existen siete tipos clínicos de MPS, según la carencia o deficiencia de una o más de once enzimas específicas detectadas dentro de los lisosomas de los pacientes. Además, y dado que todas las MPS se heredan genéticamente de los padres, las enfermedades están presentes ya desde el nacimiento. Sin embargo, los síntomas a menudo son difíciles de identificar en los recién nacidos y progresivamente se van haciendo más evidentes y graves a medida que el niño crece y más células son dañadas por la acumulación de GAG.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?