La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) para prestar apoyo al ‘Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo’ con el fin de mejorar la asistencia a los pacientes que han superado un cáncer infantil.

Como explica la FEPNC, “esta población de supervivientes está sujeta a riesgos potenciales para su salud derivados de las secuelas de la propia enfermedad tumoral y de los efectos secundarios del tratamiento que fue necesario aplicar. De ahí la necesidad de establecer mecanismos de seguimiento y vigilancia”.

El ‘Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo’, que se centrará en un estudio piloto sobre el neuroblastoma, se define como un sistema básico de vigilancia selectiva y longitudinal de la aparición de problemas de salud específicamente ligados a los antecedentes de la enfermedad tumoral y su tratamiento. Para ello requiere información individualizada de cada sujeto en seguimiento.

Como informa la FEPNC, “el Programa tiene por objetivo recopilar información esencial sobre el estado de salud de los pacientes que han superado un cáncer infantil durante los 10-15 años siguientes a la fecha del diagnóstico y, por tanto, ampliando el seguimiento básico a 5 años que se realiza en la actualidad. De esta manera, se pretende mejorar el conocimiento del pronóstico y de sus necesidades asistenciales, para así poder definir las intervenciones necesarias para la mejora de su salud”.

Crece la supervivencia

En este contexto, debe destacarse que la supervivencia de los menores con cáncer ha mejorado de forma muy significativa, pasando de un 54% a los 5 años del diagnóstico para los diagnosticados entre 1980 y 1984 al 80% alcanzado en el periodo 2010-2012. Y como destaca la Federación, “afortunadamente, los buenos resultados generan una población de supervivientes cada vez mayor. El RETI-SEHOP estima que 1,5 de cada 1.000 adolescentes y adultos jóvenes –edades comprendidas entre los 15 y los 29 años– será ex enfermo de cáncer infantil en España en el año 2025”.

Como concluye Francisco Palazón, presidente de la FEPNC, “esta nueva situación lleva a un enfoque diferente en los tratamientos. Ya no es la curación el único objetivo, sino la mejora de su calidad de vida. Es por eso que se pretende que este sea un programa permanente, de desarrollo y ampliación progresiva”.

– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?