La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este lunes, 17 de abril, y hasta el domingo 23, su Semana Deportiva Virtual Solidaria en el marco de la celebración del Mes de la Conciencia Sjögren, dedicado a este trastorno fundamentalmente caracterizado por la afectación de las glándulas exocrinas.

La iniciativa tiene por objetivo, además de visibilizar el síndrome, concienciar sobre la importancia del ejercicio físico como tratamiento para los afectados. Y es que, como destaca la AESS, “el ejercicio se puede adaptar a todas las personas con Sjögren, por lo que también tenemos en cuenta a los pacientes que no lo toleran por situaciones personales o a causa de la propia enfermedad, que aunque no puedan realizar ejercicio físico deben contar con el apoyo de fisioterapeutas especializados que les ayuden a mantener una buena salud articular y muscular para evitar la sarcopenia o pérdida de masa muscular”.

Una iniciativa que, de carácter no competitivo, está abierta a todas las personas que, ya sea caminando, corriendo, marchando, pedaleando o nadando, quieran sumar kilómetros para dar visibilidad a la complejidad del síndrome, al trabajo que realiza el movimiento asociativo y a las necesidades de los pacientes.

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Enfermedad sistémica crónica

El síndrome de Sjögren constituye una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia. De hecho se estima que afecta a 1 de cada 70 personas, en un 95% de los casos mujeres, y que en España conviven más de 120.000 afectados. Concretamente, y entre otros síntomas, se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.

La AESS recuerda que la enfermedad es heterogénea y ningún paciente es igual que otro. Sin embargo, desde siempre se la ha considerado como síndrome, pero Sjögren es mucho más que sequedad. No es solo ojo seco/boca seca e implica afectación orgánica. Quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente con diferentes dificultades en su día a día, ya que un mismo paciente puede tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias.

De hecho, y como consecuencia de la sequedad y la fatiga que produce la patología, muchas funciones del organismo se pueden ver afectadas, especialmente cuando hay implicación de órganos vitales, lo que conlleva una mala calidad de vida y la necesidad de tener que acudir a consultas con diferentes especialistas en busca de respuestas y alivio para los síntomas y manifestaciones.

Además, el evidente deterioro de la salud de los y las pacientes afecta en su día a día a nivel físico, laboral, psicológico, social, económico y en su relación de pareja.

Las dificultades de su diagnóstico –el tiempo medio de espera para ser diagnosticado se establece en muchos casos en 7-8 años– y la ausencia de tratamientos que modifiquen su curso hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?