La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado durante el presente 2019 una nueva edición de su proyecto ‘Seguimos conjugando la fibrosis quística: nosotros divulgamos, vosotros os sensibilizáis y ellos se empoderan’ para visibilizar la enfermedad y concienciar a la población sobre los problemas que deben afrontar sus afectados.

Como informa la FEFQ, “con este proyecto, gracias al aumento de la divulgación, se está ayudando a la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad, cerca de 3.000 en España, fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida”.

Enfermedad desconocida

A través de este proyecto, continuación de la iniciativa puesta en marcha por la propia FEFQ en 2018, la Federación ha querido dar a conocer algunos de los aspectos más importantes relacionados con la enfermedad a través de sencillas infografías y vídeos animados.

Concretamente, esta edición se ha centrado en temas como la importancia de la adaptación escolar o los aspectos psicológicos relacionados con la enfermedad. El proyecto también incluye una evaluación del conocimiento de la enfermedad en España, para lo cual se realizaron encuestas a 500 personas de todo el país cuyos resultados, como informa la FEFQ, “muestran la necesidad de seguir haciendo hincapié en la divulgación de la fibrosis quística y sus implicaciones en la vida de las personas que la tienen, ya que todavía continúa siendo una enfermedad muy desconocida”.

X solidaria

El proyecto ‘Seguimos conjugando la fibrosis quística: nosotros divulgamos, vosotros os sensibilizáis y ellos se empoderan’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?