La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha sensibilizado durante el último curso escolar a través de su proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ a cerca de 4.000 alumnos de Educación Primaria, Secundaria, Bachillerato y Formación Profesional y a más de 200 tutores sobre las enfermedades raras, implicando en el proceso a más de 30 centros educativos.

Como explica FEDER, este proyecto pretende educar en la diversidad, normalizar la imagen de las personas con enfermedades raras entre la población infantil, promover acciones colaborativas entre las asociaciones de pacientes y los centros educativos, e introducir al alumnado en los procesos de sensibilización y capacitarlo para ejercer su labor como agente de sensibilización del programa educativo.

Acercar las implicaciones de las enfermedades raras al contexto educativo resulta imprescindible para asegurar la inclusión de los menores afectados durante su etapa escolar y, de esta manera, crear una sociedad verdaderamente inclusiva. Una necesidad por la que en 2014 se puso en marcha, gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’, que a día de hoy ya ha sensibilizado a más de 40.000 menores.

Concretamente, informan los organizadores, la intervención en las aulas se lleva a cabo mediante un programa de actividades que implican al profesorado y al alumnado buscando compaginar unas estrategias didácticas expositivas con otras más prácticas, comprometiendo con la causa a los participantes y fomentando el desarrollo de su creatividad, autonomía, tenacidad, responsabilidad y liderazgo, así como el trabajo en equipo.

Una iniciativa necesaria dado que, como muestran los resultados de las encuestas llevadas a cabo previamente a su desarrollo en los centros educativos, el 46% del alumnado consideraba que tener compañeros con enfermedades poco frecuentes afectaba al ritmo de la clase; y el 35% sentía que compartía ‘pocas cosas’ con el colectivo. Sin embargo, una vez finalizada no solo se evidencia que los participantes tienen un conocimiento mucho mayor sobre las enfermedades poco frecuentes, sino que ambos porcentajes se redujeron en un 5%.

Es más; durante el curso escolar 2021-2022 también se ha concienciado al alumnado sobre la importancia de la investigación y la ciencia, especialmente para el avance de la calidad de vida de todas aquellas personas que conviven con una enfermedad rara.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?