Una persona que nace con autismo o con alguna neurodiversidad similar no es, de inicio, paciente, aunque comienza a serlo a medida que van surgiendo barreras sociales en su día a día. Así nos lo explica Carmen Molina, presidenta de la Asociación de Mujeres Autistas Cepama, en esta entrevista de nuestra serie temática ‘Mujeres y Pacientes’, que toma como marco el 8 de Marzo.

«Ser autista no implica tener que hacer ningún abordaje terapéutico. El problema es que cuando las mujeres llegan al diagnóstico en la edad adulta han pasado por tantos tipos de violencias (institucionales, bullying, mobbing, intrafamiliar, de género, iatrogenia), que se encuentran en una situación muy difícil y suelen presentar problemas de saludo entre los que son más frecuentes la ansiedad, la depresión y los trastornos de la alimentación», comenta.

Diagnosticada de autismo en la infancia y de síndrome de Asperger en la edad adulta, compagina su actividad en esta organización y su actividad laboral como gestora cultural con la presidencia de la Asociación Sinteno para el Ocio y la Inclusión Social, desde donde promueve actividades de ocio en museos para personas con trastornos del espectro del autismo.

¿Cuándo comienza a ser paciente una persona con autismo?

Cada persona autista es diferente y los ajustes que necesite en cada momento de la vida pueden variar muchísimo; pero en ningún caso son tratamientos sanitarios necesariamente. De hecho se está comprobando que estrategias de comprensión y comunicación social, asertividad, organización del tiempo y las tareas, o comprensión activa de los contextos en los que se desenvuelven dan mejores resultados que cualquier tratamiento médico (dicho todo para los casos en los que no hay una enfermedad mental o discapacidad intelectual asociada a la condición autista).

Ahora sabemos que estos apoyos favorecen la inclusión y la calidad de vida, y que educadores, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales pueden aportar tanto o más que los psicólogos clínicos. Eso sí, es muy necesario que el profesional de la salud mental que apoye terapéuticamente a una persona autista sepa de autismo, y en el caso de las mujeres adultas que conozca también de autismo femenino. Hay muy pocos profesionales en nuestro país con este doble perfil, y esta es una de las razones por las que las mujeres autistas son mal atendidas en los contextos sanitarios.

Entiendo que ese es uno de los motivos por el que nace Cepama.

Cepama nace como comité específico dentro de otra asociación en 2017, cuando nos juntamos unas cuantas mujeres autistas con la preocupación de crear redes de apoyo mutuo, ya que en aquel momento era muy difícil tomar contacto entre nosotras y estábamos muy dispersas. Queríamos que se pusiera en la agenda de las propias entidades del autismo la situación de las niñas y mujeres, que están infradiagnosticadas e invisibilizadas incluso en estas organizaciones, que están formadas principalmente por familias de niños con alto grado de dependencia. Y en 2019, tras una trayectoria de 2 años nos dimos de alta en el registro de asociaciones con personalidad propia y con carácter nacional.

¿Qué hitos se han ido logrando desde entonces?

Estamos muy orgullosas de poder decir que en el escenario del autismo en nuestro país, hemos sido pioneras. Y te pongo ejemplos. Fuimos las primeras mujeres autistas que publicamos artículos sobre autismo femenino en revistas especializadas en 2015 y 2016. En 2017 impulsamos y redactamos la proposición no de ley que fue aprobada en el Congreso de los Diputados y que constituye un documento único en el ámbito de la mujer y la discapacidad.

En 2018 se hizo el primer congreso divulgativo organizado 100% por mujeres autistas, que participaron como ponentes para hablar de su condición. De ese congreso salió una publicación ‘Mujeres Autistas: desde dentro del espectro’, que podemos decir que es la primera publicación en español escrita en su totalidad por mujeres autistas. En ella se reflexiona sobre aspectos de la vida como la educación, la maternidad, la salud, el acceso al empleo, el acoso, etc.

¿Qué otras problemáticas estáis abordando?

Por ejemplo, en nuestro segundo congreso abordamos la atención en entornos médico-sanitarios, las necesidades de adaptaciones sensoriales, informativas, comunicativas. También se contempló la percepción del dolor, que es diferente en las personas autistas, la sobremedicación con psicofármacos tan frecuente en nuestro colectivo, la falta de apoyos psicológicos y de calidad en la sanidad pública. Temas candentes entonces y que no lo son menos en la actualidad. Desde entonces no hemos parado de participar en eventos propios y como invitadas en congresos nacionales e internacionales.

¿Y estáis participando en algún proyecto?

Claro, en 2021 iniciamos la experiencia de un proyecto de investigación participativa con apoyo de la universidad de Lisboa y el programa europeo DARE, una experiencia única en España. Por primera vez no fueron ojos externos a nosotras, personas no autistas, quienes nos observaban y estudiaban sino que fuimos nosotras las que decidimos qué materia era relevante y trabajamos sobre ella. Se trataba de una investigación social sobre el acceso a la educación, el empleo y la salud en el colectivo de mujeres autistas. Los resultados del estudio se presentaron el año pasado con motivo del Día Internacional de la Mujer, y este año saldrá una publicación monográfica sobre este trabajo.

Hemos ido madurando con el tiempo y, sin abandonar nuestros espacios de comunicación y divulgación, hemos consolidado escenarios de apoyo mutuo y relación entre mujeres autistas. También hemos formado a nuestras compañeras para el conocimiento profundo de nuestra condición en todo el espectro, tenemos mediadoras autistas acreditadas formalmente y realizamos acompañamientos entre iguales para los períodos postdiagnóstico en los que las mujeres se encuentran desorientadas y necesitan conocer y reflexionar sobre su condición.

También hemos visto en vuestra web una iniciativa llamada ‘Escuela’. ¿En qué consiste?

Es una escuela online que aún se encuentra en un estado embrionario. Pretende explicar el autismo en todas sus dimensiones desde la visión y las voces de las personas autistas. De que se entienda que el autismo no es una enfermedad, ni un trastorno que deba circunscribirse al entorno de la salud mental con exclusividad.

Tenemos que abordar la condición autista en su dimensión social. Las personas autistas somos ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho y una de las minorías sociales más amplia y a la vez más estigmatizada en nuestro momento social. Nuestra escuela nace con la vocación de que los profesionales de la educación y el apoyo terapéutico, las familias de peques autistas y el propio colectivo encuentren un espacio donde contemplar esta realidad con los ojos del autismo. Una vez más somos pioneras en esto, y estamos orgullosas de los pasos que vamos dando.

¿Habéis visto apoyo por parte de la sociedad en general para vuestro colectivo?

Hemos podido asistir al reconocimiento del perfil femenino del autismo en el tejido social de asociaciones. Pero no ha tenido ni de lejos igual calado en instituciones sociales o de apoyo de carácter público, donde el perfil femenino del autismo es negado de forma reiterada por los profesionales de la salud mental y atención médica general (que son los que en este momento realizan los diagnósticos de autismo).

Incluso somos tratadas de formas poco empáticas cuando solicitamos nuestro reconocimiento de grado de discapacidad, un trámite al que la administración nos obliga si queremos solicitar ajustes en nuestros entornos sociales o laborales.

¿A qué otras problemáticas específicas se enfrentan las mujeres con autismo?

Las mujeres autistas no padecen peculiaridades, no estamos enfermas ni defectuosas. Somos diferentes al colectivo femenino normotípico, también somos diferentes al colectivo no femenino del autismo. Las niñas y mujeres son más introspectivas, con más interés por la pertenencia social, pasan más desapercibidas porque aprender a camuflar desde muy pequeñas.

Esto y el hecho de que los diagnósticos se realizan con patrones masculinos hacen que una gran mayoría no sean identificadas hasta la edad adulta y con mucha frecuencia como consecuencia de ser madres de peques autistas. Con este panorama nuestra calidad de vida es precaria, crecemos sin apoyos específicos en la escuela, sin ajustes para el acceso y mantenimiento del empleo y, en consecuencia, sin posibilidades de autonomía económica en la gran mayoría de los casos.

Y para colmo el hecho de camuflar, lejos de ser un mecanismo adaptativo en realidad daña a la mujer hasta el punto de llegar a perder su identidad y autoconcepto y genera elevadísimos niveles de estrés que sostenidos en el tiempo dan lugar a enfermedades psíquicas y fisiológicas. El problema no está en las mujeres autistas sino en su exclusión social y las consecuencias que ello tiene para su bienestar.

¿Cómo podría mejorar la vida de una paciente con autismo?

Fácil, dejando de considerarla paciente. Una mujer, una persona autista, no es paciente, porque no está enferma. Es igual de paciente que cualquier otro ser humano. Todos somos pacientes cuando enfermamos, no somos pacientes por ser autistas. Este término debería dejar de manejarse porque es algo que resulta bastante ofensivo para el colectivo.

Y, aprovechando el 8 de Marzo, les diría a las mujeres autistas que ha llegado el momento de que se levanten y hablen en primera persona, de que se consideren a sí mismas personas dignas de ser queridas, respetadas y admiradas. Que no tengan miedo a denunciar cuando sean atacadas o sus derechos sean vulnerados, porque sólo desde la denuncia en primera persona la sociedad y sus instituciones llegarán a comprender que se equivocan al excluir a nuestro colectivo del entramado social donde transcurre la vida. Ser autista es solo una forma más de ser.

¿Quieres conocer el testimonio de otras ‘Mujeres y Pacientes’?

• Marisa Cots, presidenta de la Asociación Mama Ovario Hereditario – AMOH
• Soledad Domenech, presidenta de ADAEC Estatal, Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica
• Paz Alcoverro, usuaria de Mujeres VIHvas y presidenta de la Asociación ALAS Salut i Sexualitats de Baleares
• Paqui Ruiz, presidenta de Con P de Parkinson
• Lourdes Montes, Natalia del Río e Isabel Guzmán López de Varo, fundadoras de Amular, Asociación Nacional de Mujeres Laringectomizadas y Cáncer de Cabeza y Cuello