Mónica Suárez, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
«Sería muy interesante que los pacientes pudieran participar en el diseño de los ensayos clínicos»
Mónica Suárez es desde hace algo más de cuatro años la responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, una organización que desarrolla todo tipo de iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo personal de los afectados por estas dolencias. En la actualidad, Federación ASEM cuenta con 26 entidades federadas con más de 8.000 socios, que representan a su vez a los más de 60.000 pacientes españoles.
Le entrevistamos brevemente tras su participación en la VI Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se puso de manifiesto la relevancia de la participación del colectivo de pacientes en todo el proceso de I+D.
La VI Jornada de Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la cuarta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
¿Quieres ver íntegramente la VI Jornada Somos Pacientes?
– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
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