De Fibromialgia y Fatiga Crónica España
Servicio de Atención Telefónica para pacientes de fibromialgia y familiares
La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España desarrollará a lo largo del presente 2017 el proyecto ‘Servicio de Atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares’, iniciativa para la orientación y asesoramiento en el que los afectados y sus allegados podrán resolver sus dudas sobre la enfermedad y que prevé beneficiar a 250 personas.
Como explica la Confederación, “con este proyecto se consolida el Servicio de atención a los pacientes afectados de fibromialgia y sus familiares a través de la línea 901 760 997, garantizando la orientación y asesoramiento sobre la enfermedad, así como información sobre los recursos existentes en cada Comunidad Autónoma”.
Atención psicológica on line
El proyecto, que cumple su segundo año, presenta como novedad el Servicio de Asistencia Psicológica On line Gratuito (SAPOG), que se ofrecerá en aquellos casos en los que, tras una primera valoración, se detecte la necesidad de un asesoramiento más específico, trabajando en el formato de dos o tres sesiones mediante ‘Skype’ para ofrecer pautas básicas dirigidas a solucionar problemas en el área de las emociones.
Como refiere Rosario Rodríguez González, presidenta de la Confederación, “es importante ser conscientes de que en España las personas que padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica configuran actualmente un colectivo con altos grados de desprotección a todos los niveles, por lo que se necesita mucho apoyo para seguir adelante”.
Es más; a través de esta iniciativa, Fibromialgia y Fatiga Crónica España busca mejorar el trabajo en red de las asociaciones de pacientes y federaciones dedicadas a la fibromialgia en nuestro país. Y para ello, indica la Confederación, “con este proyecto se derivará al paciente a la asociación de enfermos y familiares más cercana a su domicilio, donde se le podrá atender personalmente”.
‘X solidaria’
El proyecto ‘Apoyo a familiares y afectados neuromusculares’ se desarrolla gracias a la subvención de 30.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Intervención con Familias’.
Como desataca Fibromialgia y Fatiga Crónica España, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.
– A día de hoy, 64 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Buenas tardes.
Mi nombre es Nina.
Tengo Fibromialgia, desde hace 15 años diagnosticada, y desde que yo recuerdo muchos de los síntomas de esta enfermedad desde siempre.
He concurrido a muchos tratamientos tantos orales como corporales:
Corporales:
Ozonoterapia.
Acupuntura.
Vasos de ventosas.
Parches con micro corriente.
Parches de Fentanilo.
Orales:
Oxicodona; Palexia..
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Ahora mismo para el dolor, me estoy tomando unas pastillas básicas es una combinación de «Tramador y Paracetamol». Diliban.
Para la depresión «Pristiq».
Para los dolores de cabeza «Naproxeno».
Para el insomnio “Dormicun”
Para los demás síntomas:
Mareos; Piernas inquietas; Dolores de estómago; Ojo seco; Aturdimiento… y otros tantos síntomas.
Cannabis medicinal.
Estoy en una asociación del cannabis, y me lo tomo en:
Infusión.
Vapear.
Aceite corporal.
Y otras serias de hierbas.
¿Estoy algo mejor?
Lo único que sé, que si no fuese por todo esto último, estaría como hace 1 año me encontraba, desde la cama al sofá.
Tengo mis ratos algo buenos y bastantes malos.
Pero por lo menos lo sobrellevo. Aunque hay días, que me falta fuerzas para seguir adelante.
Mi dieta es sana. Y de ejercicio, bastante que hago la limpieza de casa, y trabajo entre 4 y 5 horas delante de un ordenador, y cuando me deja la enfermedad.
El consejo que doy, es que aunque tengamos días muy muy malos, que es ya casi siempre, ya que yo por ejemplo estoy en el 4º grado de la enfermedad, no abandonéis, seguid luchando, aunque tengamos días que nos gustaría cerrar los ojos y no abrirlos más y descansar de tanto dolor.
Intentar entrara en una organización de cannabis medicinal, y os aconseje para la enfermedad.
A mí me vienen muy bien duchas de agua caliente. Y cuando el día lo tengo muy complicado, me alejo del mundo, “Me pongo mi antifaz, mi tapones en los oídos, me meto en la cama, y me olvido que hay mundo ahí afuera”.
Sobre las personas que no nos cree, pasad de ellos, pues hay un dicho que dice “Como entender algo que no se siente”.
Solo nos comprendemos nos entendemos los que realmente las tenemos.
Besos y mucho ánimo.
Hola te felicito por tus palabras y es verdad sólo las que tenemos la enfermedad lo entendemos.
Estoy perdida me dicen que ay grupos de fibromialgia y a que número puedo llamar por favor y me siento muy sola com esto
Soy enferma de fibromialgia desde hace 27años.
Ademas tengo mas enfermedades seguro debido fibromialgia.
He pasado mucho hasta estar silla rueda por no poder caminar.
Ahora actualmente no puedo mas, ademas ahora he pasado cirugia claro esta recuperacion es mas lenta tengo mas dolor.
No me apunto a la asociacion de fibromialgia mas cercana.
Por motivos economicos casi todos los servicios ofrecen hay que pagar. Mas una cuota mensual y una especie matricula inicial.
No trabajo, no recibo ayudas no me es posible trabajar.
Que hago….. Me tiro desde un puente o voy a vivir a el.
Ayuda por favor
Tengo fibromialgia ya muchos años,viene de repente los brotes,se van o se kedan para sufrir.se que tengo i intento llevar de mejor manera posible.pero ay momentos que se va de los manos, porque mi pareja no lo entiende ni lo intenta entender.parece una gera continúa cada día 24 horas.necesito consejo cómo llevar todo esto.gracias
Es importante encontrar quien nos de un poco de orientación y apoya sobre todo cuando no se tiene acceso a ningún sistema de salud y se tiene un diagnóstico de fibromialgia aguda como en mi caso. Por favor podrían indicarme a donde dirigirme y pedir algo de ayuda en episodios críticos.
Tengo fatiga crónica y fibromialgia desde hace más de diez años y no estoy en ninguna asociación y me gustaria estar para sentirme apoyada y entendida sobre está enfermedad . Gracias
Estoy diagnosticada fb.severa y SFC.No puedo más.ya no tengo apoyo de mi familia tengo hijo y más Pelé tiene 6 ayudenme no puedo seguir más para delante os ruego me s???????????
Yo quiero pertenecer a alguna asociación de enfermos de fibromialgia, llevo padeciendo la enfermedad más de 5 años y está diagnosticada, me siento sin ganas de nada, porque nadie sabe lo duro que es convivir con este dolor y este cansancio. Necesito ayuda por favor estoy desesperada. No puedo llevar el trabajo, la casa, los chicos, las actividades
Yo tengo fibriomialgia en mi paiz los doctores no creen son un poco incredulo dice que es estres
La «fatiga crónica» es un síntoma de muchas enfermedades (como la Fibromialgia) y el «Síndrome de Fatiga Crónica» es una enfermedad con entidad propia.
Es confuso que se siga hablando de fatiga cróncia y Síndrome de Fatiga Crónica como si fuesen lo mismo. sobretodo cuando se dan FM y SFC en la misma persona, que puede ser perjudicial darles el mismo tratamiento que quienes tienen solo FM