La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, atendió el pasado 2019 a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) más de 50 consultas relacionadas con enfermedades raras caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como destaca la AELIP, “las lipodistrofias infrecuentes son unas enfermedades ultrarraras con una prevalencia muy baja entre la población, lo que hace que se pueda hablar de una gran demanda del SIOLIP si se analiza el número de consultas recibidas en este tiempo en proporción a su frecuencia”.

Las consultas recibidas fueron realizadas tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes y representantes de asociaciones de pacientes como de familiares y afectados.

Concretamente, el 70% de las consultas se recibieron a través de la web institucional o vía correo electrónico, mientras que el 30% restante llegaron vía llamada telefónica o WhatsApp. Unos datos que, como concluye la Asociación, “reflejan la importancia de estar presente en Internet y de adaptar este servicio a las nuevas tecnologías”.

Las personas interesadas en contactar con el SIOLIP pueden hacerlo vía WhatsApp en el número de teléfono 692 397 840, a través de los perfiles de la AELIP en redes sociales –Twitter, Facebook e Instagram–, o por correo electrónico en la dirección info@aelip.org.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?