La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza, en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Fundación Mehuer, el ‘VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’, que se celebrará en la capital hispalense los días 14, 15 y 16 de febrero.

El congreso, bajo el lema ‘Seguimos avanzando’, tiene por objetivo presentar los avances y limitaciones actuales del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, así como “aportar soluciones para mejorar el conocimiento que la sociedad tiene de las enfermedades poco frecuentes, haciendo énfasis en los medicamentos huérfanos”, informa FEDER.

Programa científico

La reunión presenta un extenso programa científico que dará comienzo  el jueves 14 de febrero con la celebración de la mesa redonda ‘Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica’, en la que se abordarán los avances en la investigación y genética de las enfermedades poco frecuentes, así como los distintos aspectos referidos a los trasplantes de órganos en este colectivo de pacientes.

Asimismo, la primera jornada también acogerá la celebración de las mesas redondas ‘Medicamentos huérfanos: nuevas perspectivas’ y ‘Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras’, así como la presentación del proyecto ‘Encuesta nacional sobre Enfermedades  Raras y profesionales de Oficinas de Farmacia’.

Finalmente, el congreso, que acogerá la celebración de hasta cuatro mesas redondas en la jornada del viernes 15 de febrero –entre las que cabe destacar la dedicada a la ‘Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras’, en la que se analizará el Registro Nacional de ER–, concluirá el día 16 con la mesa redonda ‘Nuevos aspectos legales en las enfermedades raras’ y la conferencia ‘Integración social de las personas con enfermedades raras’.

– ¿Quieres consultar el programa del ‘VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’?

– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?