La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer), han otorgado a Sevilla el título de ‘ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras’, nombramiento que otorga respaldo institucional al trabajo en pro de los pacientes y sus familiares que desde hace más de 15 años vienen desarrollando las instituciones de la capital hispalense –entre otras, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (COF Sevilla) o la propia Fundación Mehuer.

La declaración se enmarca en el convenio de colaboración establecido entre la FEDER, Fundación Mehuer, COF Sevilla y el Ayuntamiento de Sevilla y por el que los firmantes se comprometen a desarrollar iniciativas para la sensibilización, formación e investigación dirigidas a promover una mejor atención hacia las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Convenio de colaboración

De acuerdo con lo establecido en el convenio, Fundación Mehuer y el COF Sevilla serán responsables del asesoramiento técnico y sanitario de las iniciativas; la FEDER actuará como vínculo entre las asociaciones de pacientes interesadas en participar en los proyectos; y el Área de Asuntos Sociales del consistorio hispalense coordinará los grupos de trabajo y cederá las instalaciones necesarias para el correcto desarrollo del proyecto.

Así, y en un primer paso, el Ayuntamiento se ha comprometido a la cesión gratuita de un local a la delegación en Andalucía de la FEDER. Una cesión, destaca la Federación, “que permitirá aumentar y mejorar la labor que realizamos en cuanto a la difusión, apoyo a enfermos y familiares y promoción de la sensibilización en torno a las patologías poco frecuentes”.

En palabras de su presidente, Juan Carrión, “la decisión del Ayuntamiento sevillano y la de su alcalde, Juan Ignacio Zoido, suponen de nuevo un paso más a favor de las ER en la capital andaluza. De esta manera, desde la Federación agradecemos esta cesión que ayudará a mejorar la calidad de vida de un total de 135.000 afectados en dicha ciudad”.

– A día de hoy, 73 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?